け〜せら〜せら〜♪ なるようになる♪
潰瘍性大腸炎(UC)歴約25年、そして乳癌5年生になりました 2羽のインコに癒され、好きな陶芸・刺繍を楽しみながら 毎日のほほ〜んという生活♪ だったのに・・・ 突如脊髄腫瘍という病気が振って湧いて
2008'05.16 (Fri)
IBD外来
3ヵ月に1度のIBD外来に行ってきました
発病してから10年以上経過した患者は
一般の人より大腸がんを合併する危険性が高くなると言われていますので
UC歴の長い、しかも全大腸炎型の私は
今回初めて腫瘍マーカーを測定する事となりました
（乳がんの定期健診ではおなじみの検査ですけれど
マーカーの種類が違うらしい）
今までは1〜2年おきに大腸内視鏡の検査を受けてきましたが
この検査が刺激となって症状が悪化することもあるそうなので
緩解期が続いていることでもあるし
今回はマーカーを調べる事で、内視鏡検査は免除となったようです
結果は3ヶ月後の診察日に判明します
現在 朝2錠 夜1錠 飲んでいるサラゾピリンを
減らせないかと相談しました
「う〜〜〜ん」 と 先生しばし唸っていらっしゃいました
あの苦しかった入院生活から、すでに7年が経ち
その間、再燃を思わせるような症状は一切なし
にもかかわらず同意を得られないのはナーゼー？
「7年も再燃せずにいるのに、薬を切れないのは普通なのですか？」
「普通は症状がなければ、7年も経つ前にとっくに無治療になっています
ただあおいさんはねー・・・」 と何やら考えておられる様子
な・なに・なによー？？？
「入院した時の症状が、とてもひどかったし
ステロイドの効果があまりなかったし
他に病気も抱えているでしょう？
乳がんの治療はいつまで続きますか？」
「一応、少なくともあと1年は薬を飲み続ける予定です」
「そうですか
それを考えるとどうしても慎重にならざるを得ないんですよね」
そういうことね〜
入院時、この状態が続けば 「大腸全摘」 といわれてしまった
“全大腸炎型” の私
ステロイド大量投与したにもかかわらず、効果はあまりなく
その後は５年近く免疫抑制剤飲んでたしな〜
入院後２年目に、「乳癌告知を受けた」 と先生に告げたら
一瞬かたまっていたし笑
ストレスと関係が深いと言われる潰瘍性大腸炎
現在乳がん治療中 ＝ ストレスが多かろう 強かろう で
UC再燃に関わってくる可能性が高いと思われているのかも
私としては病気の事よりも
息子の大学受験の方がストレスになっているのだけれど(；-_-) =3
薬は出来ることなら減らしたいし、止めてしまいたい
きっと私が 「薬を止めたい」 と強く申し出れば
担当医の了解が得られるのではないかとも思います
でも現在の体調がベストに近いだけに
薬を止める → → → 再燃 となるような気持ちが
どうしても拭い切れずに踏み切れません
夕飯の時 「今日の診察どうだったの？」 と問われ
「腫瘍マーカーを除く血液検査の結果は全て 『グー！』 」
とエド・はるみ風に指を前に突き出し顔真似付きで言ってみたら
家族にマジでドン引きされちゃった
いたい！ いたすぎる！ |||(-_-；)||||||
発病してから10年以上経過した患者は
一般の人より大腸がんを合併する危険性が高くなると言われていますので
UC歴の長い、しかも全大腸炎型の私は
今回初めて腫瘍マーカーを測定する事となりました
（乳がんの定期健診ではおなじみの検査ですけれど
マーカーの種類が違うらしい）
今までは1〜2年おきに大腸内視鏡の検査を受けてきましたが
この検査が刺激となって症状が悪化することもあるそうなので
緩解期が続いていることでもあるし
今回はマーカーを調べる事で、内視鏡検査は免除となったようです
結果は3ヶ月後の診察日に判明します
現在 朝2錠 夜1錠 飲んでいるサラゾピリンを
減らせないかと相談しました
「う〜〜〜ん」 と 先生しばし唸っていらっしゃいました
あの苦しかった入院生活から、すでに7年が経ち
その間、再燃を思わせるような症状は一切なし
にもかかわらず同意を得られないのはナーゼー？
「7年も再燃せずにいるのに、薬を切れないのは普通なのですか？」
「普通は症状がなければ、7年も経つ前にとっくに無治療になっています
ただあおいさんはねー・・・」 と何やら考えておられる様子
な・なに・なによー？？？
「入院した時の症状が、とてもひどかったし
ステロイドの効果があまりなかったし
他に病気も抱えているでしょう？
乳がんの治療はいつまで続きますか？」
「一応、少なくともあと1年は薬を飲み続ける予定です」
「そうですか
それを考えるとどうしても慎重にならざるを得ないんですよね」
そういうことね〜
入院時、この状態が続けば 「大腸全摘」 といわれてしまった
“全大腸炎型” の私
ステロイド大量投与したにもかかわらず、効果はあまりなく
その後は５年近く免疫抑制剤飲んでたしな〜
入院後２年目に、「乳癌告知を受けた」 と先生に告げたら
一瞬かたまっていたし笑
ストレスと関係が深いと言われる潰瘍性大腸炎
現在乳がん治療中 ＝ ストレスが多かろう 強かろう で
UC再燃に関わってくる可能性が高いと思われているのかも
私としては病気の事よりも
息子の大学受験の方がストレスになっているのだけれど(；-_-) =3
薬は出来ることなら減らしたいし、止めてしまいたい
きっと私が 「薬を止めたい」 と強く申し出れば
担当医の了解が得られるのではないかとも思います
でも現在の体調がベストに近いだけに
薬を止める → → → 再燃 となるような気持ちが
どうしても拭い切れずに踏み切れません
夕飯の時 「今日の診察どうだったの？」 と問われ
「腫瘍マーカーを除く血液検査の結果は全て 『グー！』 」
とエド・はるみ風に指を前に突き出し顔真似付きで言ってみたら
家族にマジでドン引きされちゃった
いたい！ いたすぎる！ |||(-_-；)||||||
テーマ : 潰瘍性大腸炎（UC） - ジャンル : 心と身体
2006'12.29 (Fri)
あおいさん、ラッキーね！ ヽ(*^^*)ノやったー♪
今年最後の診察（UC）に行ってきました
予約外だったのですが、２９日ということもあって
患者さんは少なく、待ち時間が少なくてすみました
免疫抑制剤（ロイケリン）、本日をもって終了となりました
多分この薬のお蔭で４年半の間
ずっと再燃せずに過ごせたと思います
ただ、それはそれなりに副作用もある薬です
止めて再燃する可能性もあるわけですが
担当医と相談して、その時はその時と腹くくりました(bﾟv｀*)
前回の診察時に、それまで飲み続けてきた
ガスターDを止める事に決めましたが
飲み忘れた分があったので
それが無くなるまで飲み続けていたんです
在庫を処分し終わって（笑）
しばらくしてから、胃が痛み出しました
今日それを担当医に話したところ
ガスターDは、飲むのを止めると痛みが出るケースがあると
いう事でした！ リバウンドです！！！
その言葉に少しホッとしたものの、やはり不安は残ります
胃カメラ、お願いしてきました
胃カメラ、私の信頼する担当医がやってくれます(*^-^*)
ただ予約がいっぱいで、とれたのは来年の２月！
予約を取りに、検査受付の窓口へ行くと
受付のおばさん、検査予約表の医師の名前をみて
「え〜と、やって下さるのは・・・ ○○先生ですね！
あおいさん、ラッキーね〜♪」
先生、大腸内視鏡だけでなく胃カメラもお上手と言われ
上手＝苦痛が少なくてやった〜♪ という思いと
自分が上手だと褒められたのと錯覚する嬉しさがありました
もう１０年以上のお付き合いですから
「どんなもんだい！ 私の担当医！」 っていう感じ笑
大腸内視鏡は何度も経験ありますが
胃カメラは今度が２度目の挑戦です＾＾
検査は少しくらい苦しくてもいいから
結果が何でもないといいな〜
それとロイケリンを止めても、再燃しませんように☆
予約外だったのですが、２９日ということもあって
患者さんは少なく、待ち時間が少なくてすみました
免疫抑制剤（ロイケリン）、本日をもって終了となりました
多分この薬のお蔭で４年半の間
ずっと再燃せずに過ごせたと思います
ただ、それはそれなりに副作用もある薬です
止めて再燃する可能性もあるわけですが
担当医と相談して、その時はその時と腹くくりました(bﾟv｀*)
前回の診察時に、それまで飲み続けてきた
ガスターDを止める事に決めましたが
飲み忘れた分があったので
それが無くなるまで飲み続けていたんです
在庫を処分し終わって（笑）
しばらくしてから、胃が痛み出しました
今日それを担当医に話したところ
ガスターDは、飲むのを止めると痛みが出るケースがあると
いう事でした！ リバウンドです！！！
その言葉に少しホッとしたものの、やはり不安は残ります
胃カメラ、お願いしてきました
胃カメラ、私の信頼する担当医がやってくれます(*^-^*)
ただ予約がいっぱいで、とれたのは来年の２月！
予約を取りに、検査受付の窓口へ行くと
受付のおばさん、検査予約表の医師の名前をみて
「え〜と、やって下さるのは・・・ ○○先生ですね！
あおいさん、ラッキーね〜♪」
先生、大腸内視鏡だけでなく胃カメラもお上手と言われ
上手＝苦痛が少なくてやった〜♪ という思いと
自分が上手だと褒められたのと錯覚する嬉しさがありました
もう１０年以上のお付き合いですから
「どんなもんだい！ 私の担当医！」 っていう感じ笑
大腸内視鏡は何度も経験ありますが
胃カメラは今度が２度目の挑戦です＾＾
検査は少しくらい苦しくてもいいから
結果が何でもないといいな〜
それとロイケリンを止めても、再燃しませんように☆
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2006'10.24 (Tue)
潰瘍性大腸炎・・・ ��
平成４年に潰瘍性大腸炎と確定され投薬治療が始まった
サラゾピリンとビオフェルミン
最初の頃は良く効いた
下痢・粘血便も解消し 快腸な日々を過ごした
どのくらいその状態が続いただろう 思い出せない
少〜〜〜しずつ お腹の具合が悪化し始めた
再燃と緩解のサイクルも徐々に間隔が短くなり
緩解にホッと一息ついていても
１ヶ月も経たないうちに再燃した事もあった！・・・泣
皮肉な事に 潰瘍性大腸炎と確定され
治療を始めたら 症状が今まで無かった位に悪化！
なんかなぁ〜〜〜
あのまま放っておいたらどうなっていただろう？
まぁ時間の問題で 何をしたとしても
今と大して変わらないかぁ。。。
副作用が出にくいという事で、サラゾピリンがペンタサに代わり
飲み薬だけでは症状が治まらなくなり始めた時点で
ペンタサの注腸 そしてステロネマ注腸をし始めた
『 ペンタサ注腸 100ml 』
現在では日本でも手に入るが、私が使用した時は
まだ認可される前だったので、どうしていたかというと・・・
�。影�に飲んでいたペンタサのうち何錠かを内服で
残りのペンタサを病院ですり潰して粉にしてもらう
�△海譴鰺憧錣貌�れ、少し温かいお湯を加えて
カクテルを作るかのように、振って溶かす
�Ｍ憧錣寮茲法�ここのページ の一番下の写真にある
茶色の長〜〜〜いカテーテルを装着する
しかしこのカテーテルを担当医に持ち出された時は
Σ(|||▽||| ) 先から根元まで全部いれるんですか？
と 家に帰って自分が使用する光景が思いっきり頭に浮かび
泣けた (w＿−； ｳｩ･･
�げ搬欧法 崟簑个防�屋に入ってこないでね！」 と言い渡し
ペンタサ注腸の容器を手に持って 自宅の一室に閉じこもる
�ゥ�テーテルの先に軟膏を塗って
まぁ、 後は浣腸の要領で・・・
ただ私腕が少し短いのか（？）横に向いてカテーテルを
入れるのが、どうしても上手くいかなかった
どうしたかって？
仰向けに寝て、股を・・・
もうこれ以上はさすがの私も書けません・・・
||||||||||||||(_ _。)||||||||||||||||
�ζ�れ終わったら、薬が腸の中を満遍なく行き渡るように
畳の上をゴロンゴロン転がって 終了〜〜〜☆
この一連の作業を行っている姿なんて
絶対に人には、家族にさえも見せられない！
もしも途中で部屋の扉を開けられる事態が発生して
この姿を目撃されてしまったら・・・
立ち直れるかなぁ〜（＞＜）
『 ステロネマ 100ml 』
ステロイドの溶液を注腸するものだが
もう５年近く前に使用した残りが 戸棚の中で眠っていた
物持ちがいいというか 使用期限きれてるし （*´・ε・*）σ||
でもこうやって画像をアップできて良かったかも (;^_^A
携帯と比べて 大きさがわかるかな？
（５年も前のものなので 現在使用されているものとは
形状が少し異なるかもしれないです）
ペンタサ注腸と比べ 下ごしらえ？する必要はなかった
ステロネマを使うくらいだったので
お腹の調子は下痢・下血があってかなり悪い状態
そのボロボロの腸に ステロネマの刺激は辛かった
いつも就寝前に この苦行を決行していた（＾〜＾；）
使用し始めた当初は 注入後まだ一晩トイレに行かず我慢できた
症状の悪化と共に だんだん我慢でる時間が短くなった
人肌に温めたり 時間をかけてゆっくりと注入したり
いろいろと工夫をこらした事が 今から思うと懐かしい
その時はそんな余裕なんて 全くなかったけれど・・・
ステロネマは勿論ステロイドなので
ムーンフェイスや にきびの副作用があると聞いていたが
結構な量を使ったと思うが 私には殆ど現れなかった
私はUCでお腹が痛くなる事も全くない代わりに
股関節痛の合併症が早い時期から出始めた
そうなると 歩く時はもちろん 座っていても
寝返りをうったり 起き上がったりする時にも痛みが走り
朝から晩まで 何をしてもウンウンうなっている状態
家事もままならず 家族には随分負担をかけることになったが
それでも入院だけはどうしても避けたかった
痛い時間も 苦しい時間も 少しぐらい長くなっていい
少しずつ症状が快方に向かうなら 通院で済ませたかった
でも気合だけではどうにもならない事ってやっぱりある
限界だと感じたのは・・・
トイレまで我慢できなくなって 部屋の中で
もらしてしまうようになった時だった
まだオバサンとはいえ、４０代なのに・・・泣泣泣
小じゃなくて大の方なんて・・・泣泣泣
《つづく》
サラゾピリンとビオフェルミン
最初の頃は良く効いた
下痢・粘血便も解消し 快腸な日々を過ごした
どのくらいその状態が続いただろう 思い出せない
少〜〜〜しずつ お腹の具合が悪化し始めた
再燃と緩解のサイクルも徐々に間隔が短くなり
緩解にホッと一息ついていても
１ヶ月も経たないうちに再燃した事もあった！・・・泣
皮肉な事に 潰瘍性大腸炎と確定され
治療を始めたら 症状が今まで無かった位に悪化！
なんかなぁ〜〜〜
あのまま放っておいたらどうなっていただろう？
まぁ時間の問題で 何をしたとしても
今と大して変わらないかぁ。。。
副作用が出にくいという事で、サラゾピリンがペンタサに代わり
飲み薬だけでは症状が治まらなくなり始めた時点で
ペンタサの注腸 そしてステロネマ注腸をし始めた
『 ペンタサ注腸 100ml 』
現在では日本でも手に入るが、私が使用した時は
まだ認可される前だったので、どうしていたかというと・・・
�。影�に飲んでいたペンタサのうち何錠かを内服で
残りのペンタサを病院ですり潰して粉にしてもらう
�△海譴鰺憧錣貌�れ、少し温かいお湯を加えて
カクテルを作るかのように、振って溶かす
�Ｍ憧錣寮茲法�ここのページ の一番下の写真にある
茶色の長〜〜〜いカテーテルを装着する
しかしこのカテーテルを担当医に持ち出された時は
Σ(|||▽||| ) 先から根元まで全部いれるんですか？
と 家に帰って自分が使用する光景が思いっきり頭に浮かび
泣けた (w＿−； ｳｩ･･
�げ搬欧法 崟簑个防�屋に入ってこないでね！」 と言い渡し
ペンタサ注腸の容器を手に持って 自宅の一室に閉じこもる
�ゥ�テーテルの先に軟膏を塗って
まぁ、 後は浣腸の要領で・・・
ただ私腕が少し短いのか（？）横に向いてカテーテルを
入れるのが、どうしても上手くいかなかった
どうしたかって？
仰向けに寝て、股を・・・
もうこれ以上はさすがの私も書けません・・・
||||||||||||||(_ _。)||||||||||||||||
�ζ�れ終わったら、薬が腸の中を満遍なく行き渡るように
畳の上をゴロンゴロン転がって 終了〜〜〜☆
この一連の作業を行っている姿なんて
絶対に人には、家族にさえも見せられない！
もしも途中で部屋の扉を開けられる事態が発生して
この姿を目撃されてしまったら・・・
立ち直れるかなぁ〜（＞＜）
『 ステロネマ 100ml 』
ステロイドの溶液を注腸するものだが
もう５年近く前に使用した残りが 戸棚の中で眠っていた
物持ちがいいというか 使用期限きれてるし （*´・ε・*）σ||
でもこうやって画像をアップできて良かったかも (;^_^A
携帯と比べて 大きさがわかるかな？
（５年も前のものなので 現在使用されているものとは
形状が少し異なるかもしれないです）
ペンタサ注腸と比べ 下ごしらえ？する必要はなかった
ステロネマを使うくらいだったので
お腹の調子は下痢・下血があってかなり悪い状態
そのボロボロの腸に ステロネマの刺激は辛かった
いつも就寝前に この苦行を決行していた（＾〜＾；）
使用し始めた当初は 注入後まだ一晩トイレに行かず我慢できた
症状の悪化と共に だんだん我慢でる時間が短くなった
人肌に温めたり 時間をかけてゆっくりと注入したり
いろいろと工夫をこらした事が 今から思うと懐かしい
その時はそんな余裕なんて 全くなかったけれど・・・
ステロネマは勿論ステロイドなので
ムーンフェイスや にきびの副作用があると聞いていたが
結構な量を使ったと思うが 私には殆ど現れなかった
私はUCでお腹が痛くなる事も全くない代わりに
股関節痛の合併症が早い時期から出始めた
そうなると 歩く時はもちろん 座っていても
寝返りをうったり 起き上がったりする時にも痛みが走り
朝から晩まで 何をしてもウンウンうなっている状態
家事もままならず 家族には随分負担をかけることになったが
それでも入院だけはどうしても避けたかった
痛い時間も 苦しい時間も 少しぐらい長くなっていい
少しずつ症状が快方に向かうなら 通院で済ませたかった
でも気合だけではどうにもならない事ってやっぱりある
限界だと感じたのは・・・
トイレまで我慢できなくなって 部屋の中で
もらしてしまうようになった時だった
まだオバサンとはいえ、４０代なのに・・・泣泣泣
小じゃなくて大の方なんて・・・泣泣泣
《つづく》
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2006'10.01 (Sun)
潰瘍性大腸炎・・・ ��
私が告げられた病名は 『潰瘍性大腸炎』 というものだったが
当時の事で覚えている事はそんなに多くない
“潰瘍性大腸炎” がどういう病気であるか
家庭の医学という本を何度も見て
自分の症状と照らし合わせていたのである程度は知っていた
ただ、たかが２〜３ページ位の説明だったと思うので
この病気が特定疾患に指定されている難病だという事まで
この時点で理解できていたかどうかは思い出せない
ただただ、１０年以上原因不明で
次々と現れていた症状のみなもとがやっと判明して
ホッとしたというか嬉しかった＾＾
告げられたのは、治療を受ければ完治するっていう
病名ではなかったけれど・・・（＾〜＾；）
ここで少し“潰瘍性大腸炎”という病気について
簡単に書いてみたいと・・・
潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis、UCとも呼ばれています)は
クローン氏病（CD）とともに炎症性腸疾患（IBD）に含まれます
国から難病として特定疾患に指定された45疾患の中の一つで
医療費が公費負担助成の対象となっている病気です
大腸の粘膜に炎症や潰瘍を引き起こす原因不明の病気で
自己免疫の異常（自己免疫疾患）や、腸内細菌、ストレス、
食生活などいくつかの因子が複合して発症すると
考えられていますが詳しい事はわかっていません
【自己免疫疾患とは？
免疫は外からきた細菌やウイルスに対して、これを排除する
ように働きます。しかし免疫に何らかの異常があると、自分
の体や組織を異物のように認識して、自己抗体やリンパ球を
つくり、自分の体を攻撃することがあります。
これを自己免疫疾患といいます】
下痢、粘血便、下血、腹痛や発熱などの症状が
良くなったり（緩解）、悪くなったり（再燃） を
繰り返しますが、今のところ完治の方法が見つかっていないので
症状を抑えながら、この病気と長く付き合っていく必要があります
緩解・再燃のサイクルは数ヶ月〜数年と個人差があります
タイプ別に分類すると
＊再燃緩解型 何度も緩解再燃を繰り返すタイプ
＊初回発作型 最初に発症し、その後一度も再燃しないタイプ
＊慢性持続型 最初に発症し、6ヶ月以上緩解しないタイプ
＊急性電撃型 激烈な症状で発症し、症状も最も悪くなるタイプ
ちなみに私は再燃緩解型です
炎症の範囲によって分類すると
＊直腸炎型 病変が直腸に限局されている
＊左側大直腸炎型 S状結腸、下行結腸、横行結腸より
左側の大腸まで病変が及んでいる
＊全大腸炎型 大腸全体に病変がおよんでいる
（一般的には炎症範囲の広い方が重症度が高いです）
私は全大腸型です
腸管に起きる合併症は
大出血、狭窄、瘻孔、穿孔、中毒性巨大結腸症、癌など
腸管以外に起きる合併症は
虹彩炎、結膜炎、壊疽性膿皮症、結節性紅斑、関節痛、
小水疱皮疹、膵炎、肝機能障害(脂肪肝・胆管周囲炎)、
血栓性静脈炎、側頭動脈炎、脳血栓、肺血栓、脳梗塞、
甲状腺腫瘍、尿路結石などがあります
私が今まで経験した事のある合併症は
今のところ（これ以上は勘弁願いたいが！）
虹彩炎、結節性紅班、関節痛、胆管周囲炎 くらいです
潰瘍性大腸炎の内科治療
一般的には5-ASA製剤か、ステロイド剤による治療が
基本的なものです
重症の場合や全身症状を伴う場合は入院して絶食しながら
ステロイドの大量投与を行います
＊5-ASA製剤(サラゾピリン・ペンタサ)
＊副腎皮質ステロイド剤(プレドニン・ステロネマ・)
＊白血球(顆粒球)除去療法(LCAP・GCAP)
＊免疫抑制剤(イムラン・ロイケリン・シクロスポリン)
＊漢方薬(紫苓湯・大建中湯・紫胡桂枝湯)
＊白血球(顆粒球)除去療法(LCAP・GCAP)
潰瘍性大腸炎の多くは内科治療でコントロールできますが
効果が見られない場合、激症で命に関わる場合などは
外科的手術の対象となります
（大腸の一部分だけを手術で切除しても、残った部分に
また潰瘍ができるので大腸の全摘が基本となります。
全摘後は人工肛門を作ったり、小腸をＪの形に折り曲げて
大腸の代役にするＪパウチを増設する手法が取られています。）
とりあえずこんなところでしょうか
病名が判明するなんて全く思いもせず
ついでに受けた検査で病名が確定したくらいだったので
その時の私の症状は１０年以上ずっと変わらず
放って置いても日常生活に差し障りがない程度の
軽いものだった
そのせいもあるかもしれないが、まだその時は
潰瘍性大腸炎という病気を甘く考えていた私＾＾
(*'ー'*)．。ｏＯ(薬を飲んで治ったら大した事ないかも〜♪)
そしてこの後少しずつ、本当の怖さを思い知る事になろうとは
その時は少しも思っていなかった。。。
↑ 少しオカルト風に〜〜〜 ( ( (＿＿|||) ) ) 。。。
《つづく》
当時の事で覚えている事はそんなに多くない
“潰瘍性大腸炎” がどういう病気であるか
家庭の医学という本を何度も見て
自分の症状と照らし合わせていたのである程度は知っていた
ただ、たかが２〜３ページ位の説明だったと思うので
この病気が特定疾患に指定されている難病だという事まで
この時点で理解できていたかどうかは思い出せない
ただただ、１０年以上原因不明で
次々と現れていた症状のみなもとがやっと判明して
ホッとしたというか嬉しかった＾＾
告げられたのは、治療を受ければ完治するっていう
病名ではなかったけれど・・・（＾〜＾；）
ここで少し“潰瘍性大腸炎”という病気について
簡単に書いてみたいと・・・
潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis、UCとも呼ばれています)は
クローン氏病（CD）とともに炎症性腸疾患（IBD）に含まれます
国から難病として特定疾患に指定された45疾患の中の一つで
医療費が公費負担助成の対象となっている病気です
大腸の粘膜に炎症や潰瘍を引き起こす原因不明の病気で
自己免疫の異常（自己免疫疾患）や、腸内細菌、ストレス、
食生活などいくつかの因子が複合して発症すると
考えられていますが詳しい事はわかっていません
【自己免疫疾患とは？
免疫は外からきた細菌やウイルスに対して、これを排除する
ように働きます。しかし免疫に何らかの異常があると、自分
の体や組織を異物のように認識して、自己抗体やリンパ球を
つくり、自分の体を攻撃することがあります。
これを自己免疫疾患といいます】
下痢、粘血便、下血、腹痛や発熱などの症状が
良くなったり（緩解）、悪くなったり（再燃） を
繰り返しますが、今のところ完治の方法が見つかっていないので
症状を抑えながら、この病気と長く付き合っていく必要があります
緩解・再燃のサイクルは数ヶ月〜数年と個人差があります
タイプ別に分類すると
＊再燃緩解型 何度も緩解再燃を繰り返すタイプ
＊初回発作型 最初に発症し、その後一度も再燃しないタイプ
＊慢性持続型 最初に発症し、6ヶ月以上緩解しないタイプ
＊急性電撃型 激烈な症状で発症し、症状も最も悪くなるタイプ
ちなみに私は再燃緩解型です
炎症の範囲によって分類すると
＊直腸炎型 病変が直腸に限局されている
＊左側大直腸炎型 S状結腸、下行結腸、横行結腸より
左側の大腸まで病変が及んでいる
＊全大腸炎型 大腸全体に病変がおよんでいる
（一般的には炎症範囲の広い方が重症度が高いです）
私は全大腸型です
腸管に起きる合併症は
大出血、狭窄、瘻孔、穿孔、中毒性巨大結腸症、癌など
腸管以外に起きる合併症は
虹彩炎、結膜炎、壊疽性膿皮症、結節性紅斑、関節痛、
小水疱皮疹、膵炎、肝機能障害(脂肪肝・胆管周囲炎)、
血栓性静脈炎、側頭動脈炎、脳血栓、肺血栓、脳梗塞、
甲状腺腫瘍、尿路結石などがあります
私が今まで経験した事のある合併症は
今のところ（これ以上は勘弁願いたいが！）
虹彩炎、結節性紅班、関節痛、胆管周囲炎 くらいです
潰瘍性大腸炎の内科治療
一般的には5-ASA製剤か、ステロイド剤による治療が
基本的なものです
重症の場合や全身症状を伴う場合は入院して絶食しながら
ステロイドの大量投与を行います
＊5-ASA製剤(サラゾピリン・ペンタサ)
＊副腎皮質ステロイド剤(プレドニン・ステロネマ・)
＊白血球(顆粒球)除去療法(LCAP・GCAP)
＊免疫抑制剤(イムラン・ロイケリン・シクロスポリン)
＊漢方薬(紫苓湯・大建中湯・紫胡桂枝湯)
＊白血球(顆粒球)除去療法(LCAP・GCAP)
潰瘍性大腸炎の多くは内科治療でコントロールできますが
効果が見られない場合、激症で命に関わる場合などは
外科的手術の対象となります
（大腸の一部分だけを手術で切除しても、残った部分に
また潰瘍ができるので大腸の全摘が基本となります。
全摘後は人工肛門を作ったり、小腸をＪの形に折り曲げて
大腸の代役にするＪパウチを増設する手法が取られています。）
とりあえずこんなところでしょうか
病名が判明するなんて全く思いもせず
ついでに受けた検査で病名が確定したくらいだったので
その時の私の症状は１０年以上ずっと変わらず
放って置いても日常生活に差し障りがない程度の
軽いものだった
そのせいもあるかもしれないが、まだその時は
潰瘍性大腸炎という病気を甘く考えていた私＾＾
(*'ー'*)．。ｏＯ(薬を飲んで治ったら大した事ないかも〜♪)
そしてこの後少しずつ、本当の怖さを思い知る事になろうとは
その時は少しも思っていなかった。。。
↑ 少しオカルト風に〜〜〜 ( ( (＿＿|||) ) ) 。。。
《つづく》
2006'08.18 (Fri)
大腸内視鏡検査 ��
病院の検査室に到着して、看護師さんに
便が検査可能な透明な状態になっていない事を告げた
前処置が必要かどうか、ドクターに聞いてくれるそうだ
検査中具合の悪くなった年配の女性が一人
入院する事になり、ストレッチャーに乗せられて運ばれて行った
私は今までこの検査で具合が悪くなった事は無いが
やはり同意書をとられるくらい危険性を孕んでいるのだと改めて思う
予約時間を40分過ぎた頃名前を呼ばれた
看護師さん、前処置の事など忘れてしまったようだった
看護師さん 「じゃあ、こちらで着替えてくださいね」
私 「あのー、先程便が完全にきれいな状態になっていないと・・・」
看護師さん 「あー、先生が大丈夫だろうということなので・・・」
本当に大丈夫なのか？
これから私の腸の中が画面に映し出されるわけで
その時に、腸の中にまだ便が多量に残っていたらどうする？
（//･_･//)ｶｧ〜ｯ…
担当医から、「これはすごいねーｗ（￣△￣；）ｗ」なんて言われてしまったら
私だって恥ずかしすぎて居たたまれない
検査は検査技師が担当するということも多いようだが
私の担当医は、内視鏡も自分で操作して診てくれる
私の病歴を知っている担当医が診てくれるのは、やはり安心感がある
検査前に腸の緊張をとる鎮静剤を注射した
（というか、針に付いてる短いチューブごと手の甲にテープでとめられた状態
こうすると必要に応じて直ぐに薬の追加も出来るし、
万が一トラブルが起こった時に処置が素早く出来る）
「あおいさん、血管出にくいんだよね〜」と言いながら、
手の甲をピシャピシャ叩く
でもさすが担当医♪
針の刺し直しもなく一回で成功、いつもお上手です(*￣ー￣)ｖ
その後、ゼリーを塗った内視鏡（ﾌｧｲﾊﾞｰｽｺｰﾌﾟ）を肛門から腸にいれる
担当医 「あおいさん、力が入っているから、
はい一度息を吸って−、吐いてー！」
息を吐いた瞬間を見計らって内視鏡を入れる
体の緊張をとるのに、呼吸って大切なんだなといつも感じる瞬間
腸の中が映し出された途端
やっぱり出し切れていない便が残っているのが、
しっかり画面に映っていた
ただバキュームで吸い取りながら検査をするので
この程度だったら支障はないと言ってはもらえたが泣・・・
水をかけては汚れを落としバキュームで吸い取ったり
腸を膨らませる為に空気を入れたり
私の腸の中、カメラはどんどん進んでいく
途中何回か圧迫感を感じたが痛みは全く無い
これが鎮静剤のせいなのか、はたまた私の体質なのか
一度鎮静剤ナシで検査を受ければはっきりするが・・・
(ーー；)．。ｏＯ(どうなんだろう？でもそれを知ってどうなるというんだ？)
胃のバリウムを飲んだ時は、あっちを向いたりこっちを向かされたり
体をねじったり回転させたり
しっかり手すりにつかまっていないと危ないような姿勢をとらされたりしたが
大腸の内視鏡は、横向きになったり、
仰向けになって足を組んだりする程度で済み
アクロバットのような体勢は要求されない(*´ο`*)=3
大腸を全て見終わって、検査終了！
前回見たときよりも、随分きれいになっていると言って頂いた
何箇所か4年前の傷跡として、
白く抜けたところ（血管がない）やケロイド状の部位もあったが
それはもうこれ以上きれいになる事はないという事だった
私の自覚症状も全くなく、内視鏡で見ても私にとってはベストの状態♪
ヤッタァ━━━v(*´>ω<`*)v━━━ｯ！！
と言いたいところだが、どうするロイケリン？？？？？
納得して治療法を選択したいが、
私の中の優柔不断な面が顔を覗かせる･･･
(￣.￣;)ｴｯﾄ(￣｡￣;)ｱﾉｫ(￣-￣;)ﾝｰ・・・
来月の診察日に話し合って、結論を出す事になった
それまでに
� ．蹈ぅ吋螢鵑鮖澆瓩襦 丙毒海靴燭�LCAP療法もありうる）
�◆．蹈ぅ吋螢鵑鯊海韻襦 覆箸蠅△┐佐�間を決めて）
のどちらにするか、ストレスで具合が悪くならない程度に
じっくり考えよう〜 (*￣0￣)/ ｵｩｯ!!
便が検査可能な透明な状態になっていない事を告げた
前処置が必要かどうか、ドクターに聞いてくれるそうだ
検査中具合の悪くなった年配の女性が一人
入院する事になり、ストレッチャーに乗せられて運ばれて行った
私は今までこの検査で具合が悪くなった事は無いが
やはり同意書をとられるくらい危険性を孕んでいるのだと改めて思う
予約時間を40分過ぎた頃名前を呼ばれた
看護師さん、前処置の事など忘れてしまったようだった
看護師さん 「じゃあ、こちらで着替えてくださいね」
私 「あのー、先程便が完全にきれいな状態になっていないと・・・」
看護師さん 「あー、先生が大丈夫だろうということなので・・・」
本当に大丈夫なのか？
これから私の腸の中が画面に映し出されるわけで
その時に、腸の中にまだ便が多量に残っていたらどうする？
（//･_･//)ｶｧ〜ｯ…
担当医から、「これはすごいねーｗ（￣△￣；）ｗ」なんて言われてしまったら
私だって恥ずかしすぎて居たたまれない
検査は検査技師が担当するということも多いようだが
私の担当医は、内視鏡も自分で操作して診てくれる
私の病歴を知っている担当医が診てくれるのは、やはり安心感がある
検査前に腸の緊張をとる鎮静剤を注射した
（というか、針に付いてる短いチューブごと手の甲にテープでとめられた状態
こうすると必要に応じて直ぐに薬の追加も出来るし、
万が一トラブルが起こった時に処置が素早く出来る）
「あおいさん、血管出にくいんだよね〜」と言いながら、
手の甲をピシャピシャ叩く
でもさすが担当医♪
針の刺し直しもなく一回で成功、いつもお上手です(*￣ー￣)ｖ
その後、ゼリーを塗った内視鏡（ﾌｧｲﾊﾞｰｽｺｰﾌﾟ）を肛門から腸にいれる
担当医 「あおいさん、力が入っているから、
はい一度息を吸って−、吐いてー！」
息を吐いた瞬間を見計らって内視鏡を入れる
体の緊張をとるのに、呼吸って大切なんだなといつも感じる瞬間
腸の中が映し出された途端
やっぱり出し切れていない便が残っているのが、
しっかり画面に映っていた
ただバキュームで吸い取りながら検査をするので
この程度だったら支障はないと言ってはもらえたが泣・・・
水をかけては汚れを落としバキュームで吸い取ったり
腸を膨らませる為に空気を入れたり
私の腸の中、カメラはどんどん進んでいく
途中何回か圧迫感を感じたが痛みは全く無い
これが鎮静剤のせいなのか、はたまた私の体質なのか
一度鎮静剤ナシで検査を受ければはっきりするが・・・
(ーー；)．。ｏＯ(どうなんだろう？でもそれを知ってどうなるというんだ？)
胃のバリウムを飲んだ時は、あっちを向いたりこっちを向かされたり
体をねじったり回転させたり
しっかり手すりにつかまっていないと危ないような姿勢をとらされたりしたが
大腸の内視鏡は、横向きになったり、
仰向けになって足を組んだりする程度で済み
アクロバットのような体勢は要求されない(*´ο`*)=3
大腸を全て見終わって、検査終了！
前回見たときよりも、随分きれいになっていると言って頂いた
何箇所か4年前の傷跡として、
白く抜けたところ（血管がない）やケロイド状の部位もあったが
それはもうこれ以上きれいになる事はないという事だった
私の自覚症状も全くなく、内視鏡で見ても私にとってはベストの状態♪
ヤッタァ━━━v(*´>ω<`*)v━━━ｯ！！
と言いたいところだが、どうするロイケリン？？？？？
納得して治療法を選択したいが、
私の中の優柔不断な面が顔を覗かせる･･･
(￣.￣;)ｴｯﾄ(￣｡￣;)ｱﾉｫ(￣-￣;)ﾝｰ・・・
来月の診察日に話し合って、結論を出す事になった
それまでに
� ．蹈ぅ吋螢鵑鮖澆瓩襦 丙毒海靴燭�LCAP療法もありうる）
�◆．蹈ぅ吋螢鵑鯊海韻襦 覆箸蠅△┐佐�間を決めて）
のどちらにするか、ストレスで具合が悪くならない程度に
じっくり考えよう〜 (*￣0￣)/ ｵｩｯ!!
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
