け〜せら〜せら〜♪ なるようになる♪
潰瘍性大腸炎(UC)歴約25年、そして乳癌5年生になりました 2羽のインコに癒され、好きな陶芸・刺繍を楽しみながら 毎日のほほ〜んという生活♪ だったのに・・・ 突如脊髄腫瘍という病気が振って湧いて
2006'12.05 (Tue)
潰瘍性大腸炎 ・・・��
病院の入り口から広がったロビー
そのセンター棟から続いた廊下をずっと歩き
エレベーターで4階に上がる
トビラが開くと、そこには外来でも使用する
いくつかの検査室が並んでいる
サイドに大きいガラス窓がついていて
新しく建て直された場所だったのか、とても明るい雰囲気だった
少し右に歩いていった所に
私が45日間入院していた病棟への入り口がある
厚く重い鉄の扉が、そこに立ちはだかっていた
扉が開くと、目の前には別世界が広がる
昭和初期に建てられたと思われる、古色蒼然たるたたずまい
などと書くと、昭和初期のゆったりした雰囲気やら
クラシックな趣きある風情など思い浮かべてしまいそうだが
健康でない身には、その暗さが好きになれなかった
私には
病原菌の侵入ではなく （病棟内には無菌室もあった）
病原菌の放散を食い止める為の扉に思えたし
自分の後ろで、この重い扉が閉まる音を聞くと
その瞬間に、健康に暮らす人から隔離されてしまったという
諦めに似た思いに、いつも襲われた。。。
こんな暗い事を書きたかったのではなく〜〜〜(*￣∇￣*)
45日間の入院中、売店に行ったり電話をかけたりするために
この扉を何度も開け閉めしたが
なまった私の体や腕には
この扉の重さが２倍にも３倍にもに感じられた(〃´o｀)=3 ﾌｩ
あまりの重さに、ロックされているのではと思ったし・・・
最初の内は腕ではなく、体ごと扉に体当たりして
扉を押し開けていた！ ｳﾘｬ〜!!＼( ｀┝ω┥´)／θ★ 笑
廊下を歩く事はあっても
階段の上り下りをしたり、自分から積極的に
体を動かす事をしなかったのが、失敗だった！
退院時、家までは車で帰ってきた
マンションの入り口には階段が７・８段ある
一段目に片足をかけたが、もう一方の足を引き上げられない
私 「どうしよう！ 一段も上れない〜 (ＴｍＴ)」
隣にいた主人
「しょうがない・・・ じゃあ、お姫様抱っこするか
」
そんなこと言うわけがない (x_x) ☆＼(￣￣*)ｱﾎﾁｬｳ
“お姫様抱っこ” という単語を書くだけでも恥ずかしい
脇にあるスロープから、１人で入ったのよ〜(*´σｰ｀)
駅近くのスーパーにリハビリを兼ねて出かけたのは
退院後そんなに日にちが経っていなかった頃だと思う
スーパー手前に踏切がある
５・６メートル手前で警告音が鳴り始めた
カンカンカンカンカンカンカンカンカン
渡ってしまおうと思い小走りになった＾＾
小走りになるハズだった・・・
でも悲しいかな、上半身の移動するｽﾋﾟｰﾄﾞに
弱った足が全くついていけなかった！
ヒヤァーーー！！！
そのまま、前のめりに倒れた ε＝＼＿＿〇＿
ミ(ノ;_ _)ノ やら =〓■●〓 こんな感じ。。。
野球のヘッドスライディング状態だった <(T◇T)>
まだ床に手をついてからでないと、立ち上がれなかったし
肘や膝を擦りむいた痛さも手伝って、思うように立てない
人前に本当にブザマナ格好をさらしてしまった
ﾓｩﾀﾞﾒﾀﾞ━━｡ﾟ(｡ﾉωヽ｡)ﾟ｡━━!!!
45日間、体を動かせなかった もとい 動かさなかっただけで
こんなにも筋肉が衰えてしまうものか！
私の場合はそれだけでなく、ステロイドを大量に使用した事で
“ステロイド筋症（筋力低下）”という副作用が起きた事も
原因の１つに考えられると担当医から説明された
よくお年寄りが転倒・骨折し体を動かせない日が長くなると
そのまま寝たきりになってしまうケースが多いと聞く
自分の体の弱りようを思うと
決して針小棒大な話ではないと実感した
何も入院時に限ったことではなく、年齢にも関係なく
常日頃から体を動かす事って大切ですね〜〜〜
と身をもって経験した私だが
今朝からもっぱら動かしているのは、指先だけ・・・
何をしていたかというと、次回アップしますね♪
という訳で 『潰瘍性大腸炎入院記』 を書き連ねていたら
ダラダラと長くなってしまいました
最後まで、食事中には読むに耐えない記事を
読んで下さって有難うございました
これにて 『完』 とさせていただきます笑
２度と入院記を書くことがないように願うのみ。。。
そのセンター棟から続いた廊下をずっと歩き
エレベーターで4階に上がる
トビラが開くと、そこには外来でも使用する
いくつかの検査室が並んでいる
サイドに大きいガラス窓がついていて
新しく建て直された場所だったのか、とても明るい雰囲気だった
少し右に歩いていった所に
私が45日間入院していた病棟への入り口がある
厚く重い鉄の扉が、そこに立ちはだかっていた
扉が開くと、目の前には別世界が広がる
昭和初期に建てられたと思われる、古色蒼然たるたたずまい
などと書くと、昭和初期のゆったりした雰囲気やら
クラシックな趣きある風情など思い浮かべてしまいそうだが
健康でない身には、その暗さが好きになれなかった
私には
病原菌の侵入ではなく （病棟内には無菌室もあった）
病原菌の放散を食い止める為の扉に思えたし
自分の後ろで、この重い扉が閉まる音を聞くと
その瞬間に、健康に暮らす人から隔離されてしまったという
諦めに似た思いに、いつも襲われた。。。
こんな暗い事を書きたかったのではなく〜〜〜(*￣∇￣*)
45日間の入院中、売店に行ったり電話をかけたりするために
この扉を何度も開け閉めしたが
なまった私の体や腕には
この扉の重さが２倍にも３倍にもに感じられた(〃´o｀)=3 ﾌｩ
あまりの重さに、ロックされているのではと思ったし・・・
最初の内は腕ではなく、体ごと扉に体当たりして
扉を押し開けていた！ ｳﾘｬ〜!!＼( ｀┝ω┥´)／θ★ 笑
廊下を歩く事はあっても
階段の上り下りをしたり、自分から積極的に
体を動かす事をしなかったのが、失敗だった！
退院時、家までは車で帰ってきた
マンションの入り口には階段が７・８段ある
一段目に片足をかけたが、もう一方の足を引き上げられない
私 「どうしよう！ 一段も上れない〜 (ＴｍＴ)」
隣にいた主人
「しょうがない・・・ じゃあ、お姫様抱っこするか
」そんなこと言うわけがない (x_x) ☆＼(￣￣*)ｱﾎﾁｬｳ
“お姫様抱っこ” という単語を書くだけでも恥ずかしい
脇にあるスロープから、１人で入ったのよ〜(*´σｰ｀)
駅近くのスーパーにリハビリを兼ねて出かけたのは
退院後そんなに日にちが経っていなかった頃だと思う
スーパー手前に踏切がある
５・６メートル手前で警告音が鳴り始めた
カンカンカンカンカンカンカンカンカン渡ってしまおうと思い小走りになった＾＾
小走りになるハズだった・・・
でも悲しいかな、上半身の移動するｽﾋﾟｰﾄﾞに
弱った足が全くついていけなかった！
ヒヤァーーー！！！
そのまま、前のめりに倒れた ε＝＼＿＿〇＿
ミ(ノ;_ _)ノ やら =〓■●〓 こんな感じ。。。
野球のヘッドスライディング状態だった <(T◇T)>
まだ床に手をついてからでないと、立ち上がれなかったし
肘や膝を擦りむいた痛さも手伝って、思うように立てない
人前に本当にブザマナ格好をさらしてしまった
ﾓｩﾀﾞﾒﾀﾞ━━｡ﾟ(｡ﾉωヽ｡)ﾟ｡━━!!!
45日間、体を動かせなかった もとい 動かさなかっただけで
こんなにも筋肉が衰えてしまうものか！
私の場合はそれだけでなく、ステロイドを大量に使用した事で
“ステロイド筋症（筋力低下）”という副作用が起きた事も
原因の１つに考えられると担当医から説明された
よくお年寄りが転倒・骨折し体を動かせない日が長くなると
そのまま寝たきりになってしまうケースが多いと聞く
自分の体の弱りようを思うと
決して針小棒大な話ではないと実感した
何も入院時に限ったことではなく、年齢にも関係なく
常日頃から体を動かす事って大切ですね〜〜〜
と身をもって経験した私だが
今朝からもっぱら動かしているのは、指先だけ・・・
何をしていたかというと、次回アップしますね♪
という訳で 『潰瘍性大腸炎入院記』 を書き連ねていたら
ダラダラと長くなってしまいました
最後まで、食事中には読むに耐えない記事を
読んで下さって有難うございました
これにて 『完』 とさせていただきます笑
２度と入院記を書くことがないように願うのみ。。。
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2006'12.04 (Mon)
潰瘍性大腸炎 ・・・��
＊食事
それまで絶食には全く辛さを感じなかったのに
お昼の “３分クッキング” にチャンネルを
合わせてしまうようになったのは、絶食２０日を過ぎた頃
チャラチャチャチャチャチャッ
チャラチャチャチャチャチャッ 〜〜〜
この音楽に食欲を刺激された〜〜〜
「他の病院ではもう少し様子を見るようだけれど
ウチは、早めに食事を再開するようにしている」
と担当医から話があり、ようやく絶食２３日間が終了した
最初はコンソメスープやりんごジュースからスタート
具の入っていないお味噌汁のなんと美味しかった事
（甘いジュース類より、塩分の方が美味しかった＾＾）
いくら具が入っていなくたって
こんなに美味しく感じて、一口一口味わったのは
生まれて初めてだった
三分粥、五分粥、７分粥、全粥と徐々に
歯ごたえのあるものになって行き、普通食に戻った
＊入浴
入院後１ヶ月を過ぎる頃、シャワーの許可が下りた
まだIVHをしてたが、入浴時には
IVHを首の近くのジョイント部分で外して
シャワー後にまた接続するという事を繰り返した
IVHの場所だけこすらないようにすれば
他に気をつける事はない
１ヶ月振りにシャンプーできた時は、なんと気持ちの良かった事！
ただ浴室用のイスには座る気にはならなかったし
立ったまま体や髪の毛を洗うのも途中で疲れてしまった為
仕方なくタイルの上に正座！
洗い終わって、「ヨッコイショ！」 ←気持ちの声デス＾＾
と立ち上がろうとした。 が 立てな〜〜〜い
片膝を立てるところまではできるのに
その後どうやって立ち上がるんだった？？？
立ち方も忘れてしまったか、私 (#￣ ▽.￣#)！
蛇口につかまって自分の体を引き上げるようにして
ようやく立った
それまでは全く感じなかった自分の体の衰えを
目の前に突きつけられたような気がして、唖然とした
病室に戻っても、暫く疲れて動けなかった ┌┤´д`├┐ﾀﾞﾙ〜
＊ステロイド
正常なヒトの身体において
ステロイドは副腎から、朝多く夜少なく、作りだされている
この一日の体内リズムに合わせてステロイドも服用する
最初は点滴で大量投与、その後少しずつ量を減らしていき
途中で錠剤（プレドニン）に変更した
目に見える範囲で、下血も無く
便も形があるところまでは行かないが、泥状便
食事も普通に取れるようになり、IVHもはずれた
こうなったら・・・
もうそろそろ退院でしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
私 「先生、今週末位に退院できますか＾＾？」
担当医 「まだCRPがかなり高いし、血糖値もなぁー
ステロイドの副作用で感染症の心配があるし
減量中にまた症状が悪化する事もあるから！
プレドニンの量が20�咫�30�咾世辰燭�も？）に
減るまでは退院はむりだな〜。」
症状もほぼ治まっていて、体も回復してきている・・・
ただプレドニンの量が減るのを待つだけ・・・
病室のカーテンは閉められたままで、話相手もいない・・・
こうなったら・・・
病院から脱走するしかないでしょう！
(( (￣ ￣*)(*￣ ￣) ))ｳｿｳｿ!
そんなドラマチックな事のできる人間じゃない (ｏ´_｀ｏ)
このブログのネタ作りに、脱走しておけばよかったか！
もとい
読書するしかないでしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
大好きな、宮部みゆきさんの本読みまくり
朝から晩まで本を広げて読みふけっているうちに
担当医 「あおいさん、お子さん待っているからね
少し早いけれど、退院・・・ということに。」
やりました〜〜〜
とうとう退院です 
２・３日おきに 「まだですよね、退院？？？」
と口にしていた甲斐があったかな＾＾
ということで
４５日間の入院生活がやっと終了しました＼(*T▽T*)／♪
ここで終わりにしようとしましたが、 No.9という
番号で終わるのが嫌だったので
（変な事、気にする性質ですから笑）
あと1回 『後日談』 を書いて締めくくりたいと思います
それまで絶食には全く辛さを感じなかったのに
お昼の “３分クッキング” にチャンネルを
合わせてしまうようになったのは、絶食２０日を過ぎた頃
チャラチャチャチャチャチャッ
チャラチャチャチャチャチャッ 〜〜〜
この音楽に食欲を刺激された〜〜〜
「他の病院ではもう少し様子を見るようだけれど
ウチは、早めに食事を再開するようにしている」
と担当医から話があり、ようやく絶食２３日間が終了した
最初はコンソメスープやりんごジュースからスタート
具の入っていないお味噌汁のなんと美味しかった事
（甘いジュース類より、塩分の方が美味しかった＾＾）
いくら具が入っていなくたって
こんなに美味しく感じて、一口一口味わったのは
生まれて初めてだった
三分粥、五分粥、７分粥、全粥と徐々に
歯ごたえのあるものになって行き、普通食に戻った
＊入浴
入院後１ヶ月を過ぎる頃、シャワーの許可が下りた
まだIVHをしてたが、入浴時には
IVHを首の近くのジョイント部分で外して
シャワー後にまた接続するという事を繰り返した
IVHの場所だけこすらないようにすれば
他に気をつける事はない
１ヶ月振りにシャンプーできた時は、なんと気持ちの良かった事！
ただ浴室用のイスには座る気にはならなかったし
立ったまま体や髪の毛を洗うのも途中で疲れてしまった為
仕方なくタイルの上に正座！
洗い終わって、「ヨッコイショ！」 ←気持ちの声デス＾＾
と立ち上がろうとした。 が 立てな〜〜〜い
片膝を立てるところまではできるのに
その後どうやって立ち上がるんだった？？？
立ち方も忘れてしまったか、私 (#￣ ▽.￣#)！
蛇口につかまって自分の体を引き上げるようにして
ようやく立った
それまでは全く感じなかった自分の体の衰えを
目の前に突きつけられたような気がして、唖然とした
病室に戻っても、暫く疲れて動けなかった ┌┤´д`├┐ﾀﾞﾙ〜
＊ステロイド
正常なヒトの身体において
ステロイドは副腎から、朝多く夜少なく、作りだされている
この一日の体内リズムに合わせてステロイドも服用する
最初は点滴で大量投与、その後少しずつ量を減らしていき
途中で錠剤（プレドニン）に変更した
目に見える範囲で、下血も無く
便も形があるところまでは行かないが、泥状便
食事も普通に取れるようになり、IVHもはずれた
こうなったら・・・
もうそろそろ退院でしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
私 「先生、今週末位に退院できますか＾＾？」
担当医 「まだCRPがかなり高いし、血糖値もなぁー
ステロイドの副作用で感染症の心配があるし
減量中にまた症状が悪化する事もあるから！
プレドニンの量が20�咫�30�咾世辰燭�も？）に
減るまでは退院はむりだな〜。」
症状もほぼ治まっていて、体も回復してきている・・・
ただプレドニンの量が減るのを待つだけ・・・
病室のカーテンは閉められたままで、話相手もいない・・・
こうなったら・・・
病院から脱走するしかないでしょう！
(( (￣ ￣*)(*￣ ￣) ))ｳｿｳｿ!
そんなドラマチックな事のできる人間じゃない (ｏ´_｀ｏ)
このブログのネタ作りに、脱走しておけばよかったか！
もとい
読書するしかないでしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
大好きな、宮部みゆきさんの本読みまくり
朝から晩まで本を広げて読みふけっているうちに
担当医 「あおいさん、お子さん待っているからね
少し早いけれど、退院・・・ということに。」
やりました〜〜〜
とうとう退院です ２・３日おきに 「まだですよね、退院？？？」
と口にしていた甲斐があったかな＾＾
ということで
４５日間の入院生活がやっと終了しました＼(*T▽T*)／♪
ここで終わりにしようとしましたが、 No.9という
番号で終わるのが嫌だったので
（変な事、気にする性質ですから笑）
あと1回 『後日談』 を書いて締めくくりたいと思います
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2006'11.20 (Mon)
潰瘍性大腸炎 ・・・��
病状もピークを過ぎて、４人部屋に移動した
部屋に足を踏み入れたら・・・
皆さん、カーテンをピッタリ閉めていた
「言葉をかけないで！ 挨拶も結構です！」
まさにそんな雰囲気。。。
カーテンが開けられるのは、出入りする時だけ
古い病棟で病室の照明も薄暗く、ドヨーンとした雰囲気
カーテンで仕切られた隣のベッドの２０代の女の子とは
少しずつ会話をするようになったけれど
向かい合ったベッドにいる２人とは最後まで話す事はなかった
*便の状態
下血が徐々に減っていき、水様便から泥状便へ
肛門の痛みもそれと共に減っていった
入院中の出来事で、忘れられないことがある
症状が落ち着いて４人部屋に移れるようになった頃
トイレで用をたした後、便器を確認して目が点になった
（この病気になって便の観察は怠れなくなった）
「な・なにこれっ ! (ﾟﾛﾟ屮)屮？？？」
便器の水が溜まっている部分の表面に
何やらパーッと広がっている物体が目に入った
四十数年生きてきたけれど、こんなものトイレでは見たことがない
自分の肛門から出てきた物とはとても思えないし (,,-＿-)
でもなにか少しだけ、 芸術的〜〜〜
このまま何も見なかった事にして流してしまおうか・・・？
いくら看護師さんとはいえ、自分の便を見てもらうのは
情けなかったが、トイレ内のナースコールを押した
私 「あのぉ〜、今トイレを済ませたのですが
変なものが浮いているので見て頂けますか？
(ﾉ_-;)ﾊｱ… 」
看護師さん 「今ちょうど先生がいるから見てもらうわね！
あおいさんは病室に戻っていていいから！」
||||||||||||||(*￣ﾛ￣)ﾀﾞﾌﾞﾙｼｮｰｰｰｯｸ!!!||||||||||||||||
担当医には内視鏡で腸の隅々まで診られているけれど
それと用をたした後の便器の中を見られるのとは
天と地ほどの違いがあるんですぅ （〃_ _）σ‖
担当医が病室に来てくれた
「あおいさん、今まで腸が炎症を起こして腫れていたでしょう
その腫れが引いてきたから、腸の内側の粘膜がいっきに
はがれたんだね。」
私が便器の中に見たものって ク○ピネットにソックリだった!
（クレピ○ットって これ なのですが
食事中の人やこれから○レビネット使う予定のある人は
クリックしない方がいいです
）
牛や豚などの内臓のまわりについている網状の脂肪の事です
この網状の物体が綺麗に？広がって
便器に浮いていたのを目の当たりにして
まっことタマゲタのでした
こんな話でこの写真使わせてもらっていいのかなぁ〜？
一応検索で引っかからないように伏字にしたけれど・・・
ゴメンナサイ m(*T▽T*)m ｵ､ｵﾕﾙｼｦ･･･
部屋に足を踏み入れたら・・・
皆さん、カーテンをピッタリ閉めていた
「言葉をかけないで！ 挨拶も結構です！」
まさにそんな雰囲気。。。
カーテンが開けられるのは、出入りする時だけ
古い病棟で病室の照明も薄暗く、ドヨーンとした雰囲気
カーテンで仕切られた隣のベッドの２０代の女の子とは
少しずつ会話をするようになったけれど
向かい合ったベッドにいる２人とは最後まで話す事はなかった
*便の状態
下血が徐々に減っていき、水様便から泥状便へ
肛門の痛みもそれと共に減っていった
入院中の出来事で、忘れられないことがある
症状が落ち着いて４人部屋に移れるようになった頃
トイレで用をたした後、便器を確認して目が点になった
（この病気になって便の観察は怠れなくなった）
「な・なにこれっ ! (ﾟﾛﾟ屮)屮？？？」
便器の水が溜まっている部分の表面に
何やらパーッと広がっている物体が目に入った
四十数年生きてきたけれど、こんなものトイレでは見たことがない
自分の肛門から出てきた物とはとても思えないし (,,-＿-)
でもなにか少しだけ、 芸術的〜〜〜
このまま何も見なかった事にして流してしまおうか・・・？
いくら看護師さんとはいえ、自分の便を見てもらうのは
情けなかったが、トイレ内のナースコールを押した
私 「あのぉ〜、今トイレを済ませたのですが
変なものが浮いているので見て頂けますか？
(ﾉ_-;)ﾊｱ… 」
看護師さん 「今ちょうど先生がいるから見てもらうわね！
あおいさんは病室に戻っていていいから！」
||||||||||||||(*￣ﾛ￣)ﾀﾞﾌﾞﾙｼｮｰｰｰｯｸ!!!||||||||||||||||
担当医には内視鏡で腸の隅々まで診られているけれど
それと用をたした後の便器の中を見られるのとは
天と地ほどの違いがあるんですぅ （〃_ _）σ‖
担当医が病室に来てくれた
「あおいさん、今まで腸が炎症を起こして腫れていたでしょう
その腫れが引いてきたから、腸の内側の粘膜がいっきに
はがれたんだね。」
私が便器の中に見たものって ク○ピネットにソックリだった!
（クレピ○ットって これ なのですが
食事中の人やこれから○レビネット使う予定のある人は
クリックしない方がいいです
）牛や豚などの内臓のまわりについている網状の脂肪の事です
この網状の物体が綺麗に？広がって
便器に浮いていたのを目の当たりにして
まっことタマゲタのでした
こんな話でこの写真使わせてもらっていいのかなぁ〜？
一応検索で引っかからないように伏字にしたけれど・・・
ゴメンナサイ m(*T▽T*)m ｵ､ｵﾕﾙｼｦ･･･
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2006'11.07 (Tue)
潰瘍性大腸炎 ・・��
入院して３・４日後に看護師長さんが病室に現れた
「４人部屋が空いたけれど・・・
あおいさんの今の状態だと今４人部屋に入るのは無理だから
しばらく個室にいてもらいますね！」
�ぁ＿七譟，修靴董〕�血
腸からダラダラ出血が続いた
１時間に１・２度、点滴スタンドをガラガラ引いて
トイレに駆け込む
当然貧血が進み、輸血・血液製剤を使うと言う
輸血＝HIVや肝炎の感染の心配 ではないのか？
「血液製剤というと、どうしてもHIVや肝炎の感染が
思い浮かんできてしまって！ 他の薬とかではダメですか？
どーーーしてもやらなくてはダメですか？」
思いっきり嫌そうに聞いた (*-゛-)
「今は検査がしっかりされているので、それは大丈夫だけれど
現時点で発見されていない未知のウィルスが入って
いるかもしれないという事までは否定できないです！
ただあおいさん貧血がかなりすすんでいて
ここで血液製剤を使うリスクと、使わずにいるリスクを
考えて、どちらを選択するかという事ですね！」
担当医からその様な話があり、血液製剤投与決定！
�ァ．好謄蹈ぅ廟�糖尿病
ステロイドの大量投与による副作用が。。。
血糖値が上がってしまって、インシュリンの投与が始まった
初めは点滴に入れて、点滴が外れた後は
朝昼晩の食事前に血糖値を測定し
基準値以上だった時のみ、インシュリンの注射をうった
（ほとんど毎回だったけれど笑）
結局退院する直前まで、インシュリンのお世話になったが
ステロイドの減量とともに、正常値に戻った
後日、私はステロイドによって眼圧も上がる事が判明！
�Α．戞璽船Д奪班臓�？？
＊口内炎
下で口の中を探ると、穴が開いている感じがして
「頬の所に何か出来てる？」 と主人に診てもらった
「口内炎のすごいのが出来ている！」
すごいというのがどの位の大きさか聞かなかったが
舌で触ると両頬いっぱいに広がっているようだった
＊まぶたの炎症
目やにが増えて、眼科のドクターが病室に来てくれた
歩けると外来に降りなくてはならないが
どの科の医師もレントゲンを撮る時も、病室にまで
きてくれたので、ベットに横になったいればよかった
まぶたの内側に炎症があるので目薬を処方された
＊鼻○そ
両方の鼻が詰まった感じ
指を入れてみると、血液交じりの鼻く○が〜〜〜
それも、なんだこれー？ というほどの大きさ！
鼻の内側全面に覆われた鼻○そが、１日数回
それはそれは気持ちの良いほど？ごっそり取れた笑！
＊結節性紅斑
本人気付かず。 むくみの有無を診ていた担当医が
「あおいさん、結節性紅斑がでちゃってるね〜！」
その時は自らの目で確かめる元気さえなく
結局見ずじまいで終わった。 が・・・
“結節性紅班” の患者がいると連絡がいったのか
ドクター達が、とっかえひっかえ見学にきた
パジャマのパンツのすそをめくり上げながら
「すみません。 足の状態を見せてくださいね」
私の美しい？足を、ただ眺めるだけでなく
どのドクターも熱心に触っていった
どうぞゆっくり診るなり触るなりして勉強して下さい
勉強した成果を今後の治療に役立ててくれるなら
数日間ムダ毛の処理をしていない両足を
人目にさらす恥くらい・・・
どうっていう事ないさ (≧ω≦)ｂ OK!!
＊点滴の針の痕が〜〜〜
入院翌日に点滴の針を刺して失敗した８ヶ所の部分が
全て水ぶくれになった
両腕に５mm〜２cm程の水ぶくれがブツブツと
それを発見した担当医が、やけに熱心に観察していた
痛みはなかったが、痕は今でも残っている
上記のような症状が現れた後、どの科か不明だが
ドクター３名が担当医と一緒に現れた
上記の症状はベーチェット病に当てはまるものらしい
その検査のために病室を訪ねてきたようだった
外陰部に潰瘍ができていないか聞かれたが
それは入院中も入院前も１度もなかった
ベーチェット病かどうかを診断する為には
皮膚を薄くはがなければならないという事だったが
ただその検査かなりの痛みを伴うものらしい （＞＜）
それを聞いたのは、熱でもうろうとしている時だったので
どうにでもしてというか、思考能力がなかったような。。。
担当医の 「今はこれ以上の苦痛を与えるのは可哀想だから」
という言葉だけ記憶に残っている
優しい担当医の判断で検査は受けずに終わった
痛い思いをせずに終わったが、真実は分からずじまい
退院後はどれ１つ症状が出ていないし
検査はそうとう痛いと聞いているし
もうこれ以上病気を増やされたくない気持ちも手伝って
担当医に確認することなく現在にいたる
�А．好謄蹈ぅ病舂姪衢拭�抗生剤
潰瘍性大腸炎と切っても切り離せないステロイド
入院前は注腸として使用していたが
入院後は点滴でステロイド大量投与を開始
劇的によくなる事もなかった代わりに
副作用で顔が丸くなるムーンフェイスになる気配も全くなかった
ステロイドを使い始めて数日後
担当医から、潰瘍性大腸炎だけの炎症にしては
症状がひどすぎるから・・・ と
ヘルペスウイルスの一つである“サイトメガロウイルス”
の関与が疑われ
ステロイドと一緒に、抗生剤（デノシン）の点滴が加わった
検査の結果、サイトメガロウィルスは検出されなかったが
ステロイドよりも、どうやらこの抗生剤が効いたようで
症状が徐々に回復に向かった
「４人部屋が空いたけれど・・・
あおいさんの今の状態だと今４人部屋に入るのは無理だから
しばらく個室にいてもらいますね！」
�ぁ＿七譟，修靴董〕�血
腸からダラダラ出血が続いた
１時間に１・２度、点滴スタンドをガラガラ引いて
トイレに駆け込む
当然貧血が進み、輸血・血液製剤を使うと言う
輸血＝HIVや肝炎の感染の心配 ではないのか？
「血液製剤というと、どうしてもHIVや肝炎の感染が
思い浮かんできてしまって！ 他の薬とかではダメですか？
どーーーしてもやらなくてはダメですか？」
思いっきり嫌そうに聞いた (*-゛-)
「今は検査がしっかりされているので、それは大丈夫だけれど
現時点で発見されていない未知のウィルスが入って
いるかもしれないという事までは否定できないです！
ただあおいさん貧血がかなりすすんでいて
ここで血液製剤を使うリスクと、使わずにいるリスクを
考えて、どちらを選択するかという事ですね！」
担当医からその様な話があり、血液製剤投与決定！
�ァ．好謄蹈ぅ廟�糖尿病
ステロイドの大量投与による副作用が。。。
血糖値が上がってしまって、インシュリンの投与が始まった
初めは点滴に入れて、点滴が外れた後は
朝昼晩の食事前に血糖値を測定し
基準値以上だった時のみ、インシュリンの注射をうった
（ほとんど毎回だったけれど笑）
結局退院する直前まで、インシュリンのお世話になったが
ステロイドの減量とともに、正常値に戻った
後日、私はステロイドによって眼圧も上がる事が判明！
�Α．戞璽船Д奪班臓�？？
＊口内炎
下で口の中を探ると、穴が開いている感じがして
「頬の所に何か出来てる？」 と主人に診てもらった
「口内炎のすごいのが出来ている！」
すごいというのがどの位の大きさか聞かなかったが
舌で触ると両頬いっぱいに広がっているようだった
＊まぶたの炎症
目やにが増えて、眼科のドクターが病室に来てくれた
歩けると外来に降りなくてはならないが
どの科の医師もレントゲンを撮る時も、病室にまで
きてくれたので、ベットに横になったいればよかった
まぶたの内側に炎症があるので目薬を処方された
＊鼻○そ
両方の鼻が詰まった感じ
指を入れてみると、血液交じりの鼻く○が〜〜〜
それも、なんだこれー？ というほどの大きさ！
鼻の内側全面に覆われた鼻○そが、１日数回
それはそれは気持ちの良いほど？ごっそり取れた笑！
＊結節性紅斑
本人気付かず。 むくみの有無を診ていた担当医が
「あおいさん、結節性紅斑がでちゃってるね〜！」
その時は自らの目で確かめる元気さえなく
結局見ずじまいで終わった。 が・・・
“結節性紅班” の患者がいると連絡がいったのか
ドクター達が、とっかえひっかえ見学にきた
パジャマのパンツのすそをめくり上げながら
「すみません。 足の状態を見せてくださいね」
私の美しい？足を、ただ眺めるだけでなく
どのドクターも熱心に触っていった
どうぞゆっくり診るなり触るなりして勉強して下さい
勉強した成果を今後の治療に役立ててくれるなら
数日間ムダ毛の処理をしていない両足を
人目にさらす恥くらい・・・
どうっていう事ないさ (≧ω≦)ｂ OK!!
＊点滴の針の痕が〜〜〜
入院翌日に点滴の針を刺して失敗した８ヶ所の部分が
全て水ぶくれになった
両腕に５mm〜２cm程の水ぶくれがブツブツと
それを発見した担当医が、やけに熱心に観察していた
痛みはなかったが、痕は今でも残っている
上記のような症状が現れた後、どの科か不明だが
ドクター３名が担当医と一緒に現れた
上記の症状はベーチェット病に当てはまるものらしい
その検査のために病室を訪ねてきたようだった
外陰部に潰瘍ができていないか聞かれたが
それは入院中も入院前も１度もなかった
ベーチェット病かどうかを診断する為には
皮膚を薄くはがなければならないという事だったが
ただその検査かなりの痛みを伴うものらしい （＞＜）
それを聞いたのは、熱でもうろうとしている時だったので
どうにでもしてというか、思考能力がなかったような。。。
担当医の 「今はこれ以上の苦痛を与えるのは可哀想だから」
という言葉だけ記憶に残っている
優しい担当医の判断で検査は受けずに終わった
痛い思いをせずに終わったが、真実は分からずじまい
退院後はどれ１つ症状が出ていないし
検査はそうとう痛いと聞いているし
もうこれ以上病気を増やされたくない気持ちも手伝って
担当医に確認することなく現在にいたる
�А．好謄蹈ぅ病舂姪衢拭�抗生剤
潰瘍性大腸炎と切っても切り離せないステロイド
入院前は注腸として使用していたが
入院後は点滴でステロイド大量投与を開始
劇的によくなる事もなかった代わりに
副作用で顔が丸くなるムーンフェイスになる気配も全くなかった
ステロイドを使い始めて数日後
担当医から、潰瘍性大腸炎だけの炎症にしては
症状がひどすぎるから・・・ と
ヘルペスウイルスの一つである“サイトメガロウイルス”
の関与が疑われ
ステロイドと一緒に、抗生剤（デノシン）の点滴が加わった
検査の結果、サイトメガロウィルスは検出されなかったが
ステロイドよりも、どうやらこの抗生剤が効いたようで
症状が徐々に回復に向かった
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
2006'11.06 (Mon)
潰瘍性大腸炎 ・・・��
「 １から１０までランキングを付けるとしたら
あおいさんは １０ ですね！ 」
と、入院中お世話になったＫ医師から褒められた〜ヾ(*´∀｀*)ﾉ゛
何がって？
血管のでにくさがですぅ・・・ （ノд｀＠）ｱｲﾀｰ
左内ひじの血管だけはしっかりしているので
採血の時は問題ない！
ただ点滴はずっとし続けるので内ひじのように
曲げ伸ばしすると場所はダメだそうで。。。
Ｋ医師、血管を探して腕や手の甲などパンパン叩く叩く
看護師さんは蒸しタオル持ってくるし
でもＫ医師とうとう自分で成功させるのを諦めたようで
先輩医師を連れて来た笑
針の刺し直し８回目でようやく成功！
そんなドタバタで入院翌日が始まった
とりあえず絶食を言い渡されたが
入院中お腹が空いて困った事は一度も無かった
胆嚢炎で入院した時も絶食は経験済みなので
「これでダイエットできるかも♪」 と、まだのん気な状態
午後から母や子供達が来てくれた
「元気そうで安心したと」 言って皆が帰った後
急に寒気が襲ってきて震えが止まらなくなる
熱が徐々に上がっていって
夜には生まれて初めての ４１度を経験！
頭、腋の下、足の付け根にアイスノンを当てられ
全身氷攻めを生まれて初めて体験した
夜中に看護師さんが何度か取り替えに来てくれたが
もうその時は全てされるがまま
私が自分でちゃんとやらなくてはならなかったのは
トイレに行く事だけ・・・
そんな熱も朝には３８度弱まで下がった
この日からの事は、時間が曖昧で
順番を追って書くことができないので項目ごとに
� ’�
入院翌日の夕方から寒気がして熱が上がり始め
夜になると４１度を越え、朝には３８度弱まで下がると
いう事を１０日間程繰り返した
熱が上がり始めると、体全体の震えが止まらなくなり
４１度まで熱が上がると、今度は頭が朦朧とした状態になった
個室にいて、聞こえるはずがないのに
担当医と看護師さんがナースセンターで
私のことを話し合っている声が、耳元でずっと聞こえていた
「あおいさんは〜、あおいさんが〜、あおいさんに〜」って
幻聴であっても、担当医の声が一晩中聞こえているのは
安心感があったし、心強い物だった
毎晩うつらうつら夢を見ていた （夢というより幻覚？）
覚えている夢が３つあるがどれも皆、満天の星をバックにした夢！
＊１つ目は銀河鉄道に１人で乗って、窓から見える満天の星や
流れ星をスローモーションで眺めている夢
＊二つ目は満天の星が降ってくる中のステージ上で
松田聖子と一緒に白いドレスを着て歌を歌っている夢
＊三つ目はやはり満天の星の中、ティンカーベルと一緒に
前方を行くトナカイが引いているソリに乗ったサンタクロースを
追いかけて空を飛んでいる夢
松田聖子のファンではないのに（どちらかといえば嫌い？）
どうして出てきたかな〜 ｐ（｀Д´）ｑ
今こうやって書きながら、夢の内容のあまりの幼稚さに
精神年齢が低い私の夢らしいと妙に納得できたり
「４０後半の年なのに、ぶりっこはみっともないぞー！」と
書くのが恥ずかしくなったりしているが
夢を見ている間は、体がふ〜わふ〜わ漂っているようで
妙に気持ちが良かった☆
高熱が続いていた頃は
１日１日自分が衰弱していくようで怖かったし
こんな熱が毎日続いて、私の脳味噌に影響はでないのだろうか？
って心配していた
今物忘れが激しいのは、もしかして後遺症なのか(><)？
�◆…砲�
その時まで潰瘍性大腸炎でお腹が痛くなった事は１度もなかった
入院して間もなく、腹痛といってもみぞおちに近いところに
突然痛みを感じた
胆のう炎の様な七転八倒する痛みではないが、声がでてしまう
それを見た担当医が
「あおいさんね、痛いのは我慢しなくていいから！
痛み止めを使いましょう」
なんて有難いお言葉 ･*:..｡o○【≧∀≦喜】○o｡.:*:. ！
熱が上がるのは夜に限られていたけれど
痛みが襲ってくるのはどういうわけか日中ばかりだった
５・６回、痛み止めの点滴をお願いした
お腹の痛みより強烈だったのが肛門の痛み
１時間に１・２度のトイレ通い
痛〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜い！
便器の中は真っ赤だし・・・ トイレのたびに 凹んだ
病室に肛門を診てくれる若いドクター（研修医？）登場〜〜〜
で・でも何で５人もの団体で来る必要があるのよぉー？
それは “大学病院というところは研究機関でもある”
というのは十分理解しているけれど・・・
５人で私のお尻を診ながら、あーでもない・こーでもない
って話し合っているのを後ろ向きでずっと聞いているのは
屈辱的なのよ！
トイレで血液がでるだけでさえ痛いのに
肛門に指をいれられたら、泣くしかないだろー怒
なのに、涙を流している私の顔を見て
「そんなに痛いんですか〜〜〜？」 だと〜ヾ(。｀Д´。)ノ
【立派な医者になる為に、私と同じ病気になれ！】
とこっそり呪いをかけておいたd(≧▽≦*d)
座薬が処方されたが、入れるのさえ痛い
肛門に指を入れて検査された時に
ドクターが置き忘れていった “表面麻酔剤のゼリー”
座薬を入れるたびにたっぷり塗ったが、効果なしだった！
肛門の痛みは結構長く続いてしまって、ようやく納まったのは
退院する少し前だった
�� IVH
入院して２日間程は手の甲から点滴をの針を入れて
そこから薬や栄養剤を入れていた
その後、絶食が長期になるのでこのままだとエネルギーが
十分に補充できないという事で高カロリーの輸液をする事に
ただ高カロリーの物を普通の点滴で入れると
血管が詰まるだったか？ 炎症を起こすだったか？ だそうで
鎖骨のところから細いカテーテルを心臓近くの太い静脈に入れて
このカテーテルから２４時間ずっと点滴し続ける
中心静脈栄養法（IVH ）をすることになった
採血などは若きドクターＫの仕事だったが
この時もまた先輩ドクターが現れた
えっ！ Ｋ医師ではできない事なの？ と緊張がはしった
「少し切開するので麻酔の注射をしますね！」
といいながら、手術の時に患部に掛けるあの
緑の布のような物を顔から首辺りにかぶせられた
「何、これって手術なのぉ〜〜〜？」
麻酔の注射をうってあるので痛みはなかったが
首の周りに、何かをグイグイ押し込められるような
感覚があった
首の周りでこういうような作業をされるだけで怖い
「痛いですよね〜？ 直ぐ終わらせるからねぇ！」
痛くなかったのにドクターからこういうように言われると
全身に力が入っちゃうってば！
「カテーテルが抜けないように糸で留めますね！」
突っ張るような押し付けられるような感じがした後
無事？ 終了〜〜〜！
怖かったけれどこれを入れておくと
何度も点滴のための針を刺す必要が無くなる
その為、手の甲にしていた点滴が外れた
手の甲にしていた点滴、そんなに痛みを感じなかったし
１日ボーっとしている状態だったので気付かなかったが
どうも少しずつ漏れていたらしい
看護師さんが気付いた時には、手が２倍に膨れ上がっていた
あおいさんは １０ ですね！ 」
と、入院中お世話になったＫ医師から褒められた〜ヾ(*´∀｀*)ﾉ゛
何がって？
血管のでにくさがですぅ・・・ （ノд｀＠）ｱｲﾀｰ
左内ひじの血管だけはしっかりしているので
採血の時は問題ない！
ただ点滴はずっとし続けるので内ひじのように
曲げ伸ばしすると場所はダメだそうで。。。
Ｋ医師、血管を探して腕や手の甲などパンパン叩く叩く
看護師さんは蒸しタオル持ってくるし
でもＫ医師とうとう自分で成功させるのを諦めたようで
先輩医師を連れて来た笑
針の刺し直し８回目でようやく成功！
そんなドタバタで入院翌日が始まった
とりあえず絶食を言い渡されたが
入院中お腹が空いて困った事は一度も無かった
胆嚢炎で入院した時も絶食は経験済みなので
「これでダイエットできるかも♪」 と、まだのん気な状態
午後から母や子供達が来てくれた
「元気そうで安心したと」 言って皆が帰った後
急に寒気が襲ってきて震えが止まらなくなる
熱が徐々に上がっていって
夜には生まれて初めての ４１度を経験！
頭、腋の下、足の付け根にアイスノンを当てられ
全身氷攻めを生まれて初めて体験した
夜中に看護師さんが何度か取り替えに来てくれたが
もうその時は全てされるがまま
私が自分でちゃんとやらなくてはならなかったのは
トイレに行く事だけ・・・
そんな熱も朝には３８度弱まで下がった
この日からの事は、時間が曖昧で
順番を追って書くことができないので項目ごとに
� ’�
入院翌日の夕方から寒気がして熱が上がり始め
夜になると４１度を越え、朝には３８度弱まで下がると
いう事を１０日間程繰り返した
熱が上がり始めると、体全体の震えが止まらなくなり
４１度まで熱が上がると、今度は頭が朦朧とした状態になった
個室にいて、聞こえるはずがないのに
担当医と看護師さんがナースセンターで
私のことを話し合っている声が、耳元でずっと聞こえていた
「あおいさんは〜、あおいさんが〜、あおいさんに〜」って
幻聴であっても、担当医の声が一晩中聞こえているのは
安心感があったし、心強い物だった
毎晩うつらうつら夢を見ていた （夢というより幻覚？）
覚えている夢が３つあるがどれも皆、満天の星をバックにした夢！
＊１つ目は銀河鉄道に１人で乗って、窓から見える満天の星や
流れ星をスローモーションで眺めている夢
＊二つ目は満天の星が降ってくる中のステージ上で
松田聖子と一緒に白いドレスを着て歌を歌っている夢
＊三つ目はやはり満天の星の中、ティンカーベルと一緒に
前方を行くトナカイが引いているソリに乗ったサンタクロースを
追いかけて空を飛んでいる夢
松田聖子のファンではないのに（どちらかといえば嫌い？）
どうして出てきたかな〜 ｐ（｀Д´）ｑ
今こうやって書きながら、夢の内容のあまりの幼稚さに
精神年齢が低い私の夢らしいと妙に納得できたり
「４０後半の年なのに、ぶりっこはみっともないぞー！」と
書くのが恥ずかしくなったりしているが
夢を見ている間は、体がふ〜わふ〜わ漂っているようで
妙に気持ちが良かった☆
高熱が続いていた頃は
１日１日自分が衰弱していくようで怖かったし
こんな熱が毎日続いて、私の脳味噌に影響はでないのだろうか？
って心配していた
今物忘れが激しいのは、もしかして後遺症なのか(><)？
�◆…砲�
その時まで潰瘍性大腸炎でお腹が痛くなった事は１度もなかった
入院して間もなく、腹痛といってもみぞおちに近いところに
突然痛みを感じた
胆のう炎の様な七転八倒する痛みではないが、声がでてしまう
それを見た担当医が
「あおいさんね、痛いのは我慢しなくていいから！
痛み止めを使いましょう」
なんて有難いお言葉 ･*:..｡o○【≧∀≦喜】○o｡.:*:. ！
熱が上がるのは夜に限られていたけれど
痛みが襲ってくるのはどういうわけか日中ばかりだった
５・６回、痛み止めの点滴をお願いした
お腹の痛みより強烈だったのが肛門の痛み
１時間に１・２度のトイレ通い
痛〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜い！
便器の中は真っ赤だし・・・ トイレのたびに 凹んだ
病室に肛門を診てくれる若いドクター（研修医？）登場〜〜〜
で・でも何で５人もの団体で来る必要があるのよぉー？
それは “大学病院というところは研究機関でもある”
というのは十分理解しているけれど・・・
５人で私のお尻を診ながら、あーでもない・こーでもない
って話し合っているのを後ろ向きでずっと聞いているのは
屈辱的なのよ！
トイレで血液がでるだけでさえ痛いのに
肛門に指をいれられたら、泣くしかないだろー怒
なのに、涙を流している私の顔を見て
「そんなに痛いんですか〜〜〜？」 だと〜ヾ(。｀Д´。)ノ
【立派な医者になる為に、私と同じ病気になれ！】
とこっそり呪いをかけておいたd(≧▽≦*d)
座薬が処方されたが、入れるのさえ痛い
肛門に指を入れて検査された時に
ドクターが置き忘れていった “表面麻酔剤のゼリー”
座薬を入れるたびにたっぷり塗ったが、効果なしだった！
肛門の痛みは結構長く続いてしまって、ようやく納まったのは
退院する少し前だった
�� IVH
入院して２日間程は手の甲から点滴をの針を入れて
そこから薬や栄養剤を入れていた
その後、絶食が長期になるのでこのままだとエネルギーが
十分に補充できないという事で高カロリーの輸液をする事に
ただ高カロリーの物を普通の点滴で入れると
血管が詰まるだったか？ 炎症を起こすだったか？ だそうで
鎖骨のところから細いカテーテルを心臓近くの太い静脈に入れて
このカテーテルから２４時間ずっと点滴し続ける
中心静脈栄養法（IVH ）をすることになった
採血などは若きドクターＫの仕事だったが
この時もまた先輩ドクターが現れた
えっ！ Ｋ医師ではできない事なの？ と緊張がはしった
「少し切開するので麻酔の注射をしますね！」
といいながら、手術の時に患部に掛けるあの
緑の布のような物を顔から首辺りにかぶせられた
「何、これって手術なのぉ〜〜〜？」
麻酔の注射をうってあるので痛みはなかったが
首の周りに、何かをグイグイ押し込められるような
感覚があった
首の周りでこういうような作業をされるだけで怖い
「痛いですよね〜？ 直ぐ終わらせるからねぇ！」
痛くなかったのにドクターからこういうように言われると
全身に力が入っちゃうってば！
「カテーテルが抜けないように糸で留めますね！」
突っ張るような押し付けられるような感じがした後
無事？ 終了〜〜〜！
怖かったけれどこれを入れておくと
何度も点滴のための針を刺す必要が無くなる
その為、手の甲にしていた点滴が外れた
手の甲にしていた点滴、そんなに痛みを感じなかったし
１日ボーっとしている状態だったので気付かなかったが
どうも少しずつ漏れていたらしい
看護師さんが気付いた時には、手が２倍に膨れ上がっていた
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