け〜せら〜せら〜♪ なるようになる♪
潰瘍性大腸炎(UC)歴約25年、そして乳癌5年生になりました 2羽のインコに癒され、好きな陶芸・刺繍を楽しみながら 毎日のほほ〜んという生活♪ だったのに・・・ 突如脊髄腫瘍という病気が振って湧いて
2006'12.04 (Mon)
潰瘍性大腸炎 ・・・��
＊食事
それまで絶食には全く辛さを感じなかったのに
お昼の “３分クッキング” にチャンネルを
合わせてしまうようになったのは、絶食２０日を過ぎた頃
チャラチャチャチャチャチャッ
チャラチャチャチャチャチャッ 〜〜〜
この音楽に食欲を刺激された〜〜〜
「他の病院ではもう少し様子を見るようだけれど
ウチは、早めに食事を再開するようにしている」
と担当医から話があり、ようやく絶食２３日間が終了した
最初はコンソメスープやりんごジュースからスタート
具の入っていないお味噌汁のなんと美味しかった事
（甘いジュース類より、塩分の方が美味しかった＾＾）
いくら具が入っていなくたって
こんなに美味しく感じて、一口一口味わったのは
生まれて初めてだった
三分粥、五分粥、７分粥、全粥と徐々に
歯ごたえのあるものになって行き、普通食に戻った
＊入浴
入院後１ヶ月を過ぎる頃、シャワーの許可が下りた
まだIVHをしてたが、入浴時には
IVHを首の近くのジョイント部分で外して
シャワー後にまた接続するという事を繰り返した
IVHの場所だけこすらないようにすれば
他に気をつける事はない
１ヶ月振りにシャンプーできた時は、なんと気持ちの良かった事！
ただ浴室用のイスには座る気にはならなかったし
立ったまま体や髪の毛を洗うのも途中で疲れてしまった為
仕方なくタイルの上に正座！
洗い終わって、「ヨッコイショ！」 ←気持ちの声デス＾＾
と立ち上がろうとした。 が 立てな〜〜〜い
片膝を立てるところまではできるのに
その後どうやって立ち上がるんだった？？？
立ち方も忘れてしまったか、私 (#￣ ▽.￣#)！
蛇口につかまって自分の体を引き上げるようにして
ようやく立った
それまでは全く感じなかった自分の体の衰えを
目の前に突きつけられたような気がして、唖然とした
病室に戻っても、暫く疲れて動けなかった ┌┤´д`├┐ﾀﾞﾙ〜
＊ステロイド
正常なヒトの身体において
ステロイドは副腎から、朝多く夜少なく、作りだされている
この一日の体内リズムに合わせてステロイドも服用する
最初は点滴で大量投与、その後少しずつ量を減らしていき
途中で錠剤（プレドニン）に変更した
目に見える範囲で、下血も無く
便も形があるところまでは行かないが、泥状便
食事も普通に取れるようになり、IVHもはずれた
こうなったら・・・
もうそろそろ退院でしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
私 「先生、今週末位に退院できますか＾＾？」
担当医 「まだCRPがかなり高いし、血糖値もなぁー
ステロイドの副作用で感染症の心配があるし
減量中にまた症状が悪化する事もあるから！
プレドニンの量が20�咫�30�咾世辰燭�も？）に
減るまでは退院はむりだな〜。」
症状もほぼ治まっていて、体も回復してきている・・・
ただプレドニンの量が減るのを待つだけ・・・
病室のカーテンは閉められたままで、話相手もいない・・・
こうなったら・・・
病院から脱走するしかないでしょう！
(( (￣ ￣*)(*￣ ￣) ))ｳｿｳｿ!
そんなドラマチックな事のできる人間じゃない (ｏ´_｀ｏ)
このブログのネタ作りに、脱走しておけばよかったか！
もとい
読書するしかないでしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
大好きな、宮部みゆきさんの本読みまくり
朝から晩まで本を広げて読みふけっているうちに
担当医 「あおいさん、お子さん待っているからね
少し早いけれど、退院・・・ということに。」
やりました〜〜〜
とうとう退院です 
２・３日おきに 「まだですよね、退院？？？」
と口にしていた甲斐があったかな＾＾
ということで
４５日間の入院生活がやっと終了しました＼(*T▽T*)／♪
ここで終わりにしようとしましたが、 No.9という
番号で終わるのが嫌だったので
（変な事、気にする性質ですから笑）
あと1回 『後日談』 を書いて締めくくりたいと思います
それまで絶食には全く辛さを感じなかったのに
お昼の “３分クッキング” にチャンネルを
合わせてしまうようになったのは、絶食２０日を過ぎた頃
チャラチャチャチャチャチャッ
チャラチャチャチャチャチャッ 〜〜〜
この音楽に食欲を刺激された〜〜〜
「他の病院ではもう少し様子を見るようだけれど
ウチは、早めに食事を再開するようにしている」
と担当医から話があり、ようやく絶食２３日間が終了した
最初はコンソメスープやりんごジュースからスタート
具の入っていないお味噌汁のなんと美味しかった事
（甘いジュース類より、塩分の方が美味しかった＾＾）
いくら具が入っていなくたって
こんなに美味しく感じて、一口一口味わったのは
生まれて初めてだった
三分粥、五分粥、７分粥、全粥と徐々に
歯ごたえのあるものになって行き、普通食に戻った
＊入浴
入院後１ヶ月を過ぎる頃、シャワーの許可が下りた
まだIVHをしてたが、入浴時には
IVHを首の近くのジョイント部分で外して
シャワー後にまた接続するという事を繰り返した
IVHの場所だけこすらないようにすれば
他に気をつける事はない
１ヶ月振りにシャンプーできた時は、なんと気持ちの良かった事！
ただ浴室用のイスには座る気にはならなかったし
立ったまま体や髪の毛を洗うのも途中で疲れてしまった為
仕方なくタイルの上に正座！
洗い終わって、「ヨッコイショ！」 ←気持ちの声デス＾＾
と立ち上がろうとした。 が 立てな〜〜〜い
片膝を立てるところまではできるのに
その後どうやって立ち上がるんだった？？？
立ち方も忘れてしまったか、私 (#￣ ▽.￣#)！
蛇口につかまって自分の体を引き上げるようにして
ようやく立った
それまでは全く感じなかった自分の体の衰えを
目の前に突きつけられたような気がして、唖然とした
病室に戻っても、暫く疲れて動けなかった ┌┤´д`├┐ﾀﾞﾙ〜
＊ステロイド
正常なヒトの身体において
ステロイドは副腎から、朝多く夜少なく、作りだされている
この一日の体内リズムに合わせてステロイドも服用する
最初は点滴で大量投与、その後少しずつ量を減らしていき
途中で錠剤（プレドニン）に変更した
目に見える範囲で、下血も無く
便も形があるところまでは行かないが、泥状便
食事も普通に取れるようになり、IVHもはずれた
こうなったら・・・
もうそろそろ退院でしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
私 「先生、今週末位に退院できますか＾＾？」
担当医 「まだCRPがかなり高いし、血糖値もなぁー
ステロイドの副作用で感染症の心配があるし
減量中にまた症状が悪化する事もあるから！
プレドニンの量が20�咫�30�咾世辰燭�も？）に
減るまでは退院はむりだな〜。」
症状もほぼ治まっていて、体も回復してきている・・・
ただプレドニンの量が減るのを待つだけ・・・
病室のカーテンは閉められたままで、話相手もいない・・・
こうなったら・・・
病院から脱走するしかないでしょう！
(( (￣ ￣*)(*￣ ￣) ))ｳｿｳｿ!
そんなドラマチックな事のできる人間じゃない (ｏ´_｀ｏ)
このブログのネタ作りに、脱走しておけばよかったか！
もとい
読書するしかないでしょう〜ヾ(〃^∇^)ﾉ♪
大好きな、宮部みゆきさんの本読みまくり
朝から晩まで本を広げて読みふけっているうちに
担当医 「あおいさん、お子さん待っているからね
少し早いけれど、退院・・・ということに。」
やりました〜〜〜
とうとう退院です ２・３日おきに 「まだですよね、退院？？？」
と口にしていた甲斐があったかな＾＾
ということで
４５日間の入院生活がやっと終了しました＼(*T▽T*)／♪
ここで終わりにしようとしましたが、 No.9という
番号で終わるのが嫌だったので
（変な事、気にする性質ですから笑）
あと1回 『後日談』 を書いて締めくくりたいと思います
テーマ : 病気と付き合いながらの生活 - ジャンル : 心と身体
エ〜そんなに絶食して、お風呂も入れないの？
あおいチャン大変だったね。
ちょっと良くなると家に帰りたくなるよね。
私もそうだった。
脱走したい気持ちよ〜くわかるよ
テレビで点滴外して逃げるでしょ
あれができたらって思った
元気になってよかったね。
私もｆｃ２ブログの攻略本買っちゃった。
徐々に攻略していこうかと・・・。
あおいチャン大変だったね。
ちょっと良くなると家に帰りたくなるよね。
私もそうだった。
脱走したい気持ちよ〜くわかるよ
テレビで点滴外して逃げるでしょ
あれができたらって思った
元気になってよかったね。
私もｆｃ２ブログの攻略本買っちゃった。
徐々に攻略していこうかと・・・。
やっち | 2006年12月04日(月) 21:23 | URL | コメント編集
絶食２３日も！！唖然です・・・辛かったね。
お風呂も一ヶ月はいれなかったのね。
ほんと、大変だったね！
私も長女出産前に低置胎盤で出血して、４０日病院した時は
動いちゃダメだったから、退屈だった、早く家に帰りたかったな。
お風呂も一ヶ月はいれなかったのね。
ほんと、大変だったね！
私も長女出産前に低置胎盤で出血して、４０日病院した時は
動いちゃダメだったから、退屈だった、早く家に帰りたかったな。
ステロイドハイ中で眠れません。
あおいちゃん45日も入院していたなんて我慢だね。
私の我慢は切迫早産で40日入院が最長かな？
絶食は食中毒入院した時味わったよ…
辛かった腹減っているのに食えない辛さ
普段食べられる事に感謝しなきゃね。
あおいちゃん45日も入院していたなんて我慢だね。
私の我慢は切迫早産で40日入院が最長かな？
絶食は食中毒入院した時味わったよ…
辛かった腹減っているのに食えない辛さ
普段食べられる事に感謝しなきゃね。
よかったですね、無事に退院できて・・・。
４５日って１ヵ月半ですよね〜。長いなぁ〜。
私はたったの９日でも苦しかったのに・・・。
それに、長い間絶食、そしてお風呂も入れなくて
本当にお疲れ様でした。
普段なにげなく出来ていること全てに感謝しつつ
生きていかないといけませんね。
４５日って１ヵ月半ですよね〜。長いなぁ〜。
私はたったの９日でも苦しかったのに・・・。
それに、長い間絶食、そしてお風呂も入れなくて
本当にお疲れ様でした。
普段なにげなく出来ていること全てに感謝しつつ
生きていかないといけませんね。
前に、絶食ブラザーズっていう、バンドを見たことあるなあ。
兄弟揃って、あおいさんのような病気で、絶食生活。
壮絶な病気って、あるんだね。
IVHがない頃はどうしてたのかな。
無事に抜けたのに、乳癌なんて、神様も、酷だね。
かんけいないけど、あおいさんは、創作する時。空腹派?食べないと駄目派?私は断然、絶対、空腹でないと、駄目。クリエイト心が湧かないの。
兄弟揃って、あおいさんのような病気で、絶食生活。
壮絶な病気って、あるんだね。
IVHがない頃はどうしてたのかな。
無事に抜けたのに、乳癌なんて、神様も、酷だね。
かんけいないけど、あおいさんは、創作する時。空腹派?食べないと駄目派?私は断然、絶対、空腹でないと、駄目。クリエイト心が湧かないの。
そ・そ・そ・・・・そんなに絶食できる物なんですね
って そんな状況になってたんだから 仕方無いでしょうが
信じられないです
そう考えたら 私毎日痛みで辛いけれど
何食べても良いんだし 入院もせずなんとかなってるんだから
遥かに楽ですよねぇ (*δ。δ)(*_ _)ウン♪
今こうやって ブログに書けるようになって
本当に良かったよね よく頑張りましたエライ！
って そんな状況になってたんだから 仕方無いでしょうが
信じられないです
そう考えたら 私毎日痛みで辛いけれど
何食べても良いんだし 入院もせずなんとかなってるんだから
遥かに楽ですよねぇ (*δ。δ)(*_ _)ウン♪
今こうやって ブログに書けるようになって
本当に良かったよね よく頑張りましたエライ！
華 | 2006年12月05日(火) 21:59 | URL | コメント編集
食欲なんて少しも無かったから、絶食は全く苦しくなかったの！
健康な時にこんなに絶食しろと言われたら、きっと無理だね笑
症状が治まってきているのに
ステロイドが減らないから退院できなくて
本当にテレビドラマのように脱走して家に帰りたかった〜＾＾
この時は誰もお喋りする友達、出来なかったから余計・・・
攻略本手に入ったのね♪
モザイクが徐々に細かくなって鮮明な写真が現れる
っていう項目あるでしょう？
出来ないのよね〜〜〜泣
やっちゃんのブログの進化、楽しみにしているね☆
健康な時にこんなに絶食しろと言われたら、きっと無理だね笑
症状が治まってきているのに
ステロイドが減らないから退院できなくて
本当にテレビドラマのように脱走して家に帰りたかった〜＾＾
この時は誰もお喋りする友達、出来なかったから余計・・・
攻略本手に入ったのね♪
モザイクが徐々に細かくなって鮮明な写真が現れる
っていう項目あるでしょう？
出来ないのよね〜〜〜泣
やっちゃんのブログの進化、楽しみにしているね☆
絶食はまったく辛くなかったの！
なんて楽にダイエット♪ って喜んだくらいだったのよ笑
お風呂に入れない方が辛かったかな！
真夏の入院生活で、同室の人が余りクーラーの嫌いな人だったから
毎日熱いタオルで体を拭いていたけれど、髪の毛洗いたかった〜！
私はまだ歩いて病院の中をうろつけたけれど
ふうママさんはじっと動かずに４０日間、大変だったね〜
その退屈さはすごくよく分かる！ でも無事出産でその苦労報われましたね☆
なんて楽にダイエット♪ って喜んだくらいだったのよ笑
お風呂に入れない方が辛かったかな！
真夏の入院生活で、同室の人が余りクーラーの嫌いな人だったから
毎日熱いタオルで体を拭いていたけれど、髪の毛洗いたかった〜！
私はまだ歩いて病院の中をうろつけたけれど
ふうママさんはじっと動かずに４０日間、大変だったね〜
その退屈さはすごくよく分かる！ でも無事出産でその苦労報われましたね☆
私もホットフラッシュで真夜中のブログ散策することあるけれど(><)
３時ですか。。。
ステロイドって、その効果に救われる人も多いけれど
色々な副作用起きちゃうよね！
私も糖尿病・眼圧上昇・筋肉症！ 色々出てきたなぁ
私は症状が治まってきた後は、病院内をウロウロ出来たけれど
切迫早産だとベッドで絶対安静でしょう？ それも大変だったね〜
絶食も私は食欲が全くなくなってしまったから、単純にダイエットだと喜べたけれど
食欲ある時の絶食は・・・私きっとムリ(;^_^A
食中毒だと吐き気もあったでしょう！ お腹空くよね〜＾＾
絶食の後のお味噌汁、最高だった♪
３時ですか。。。
ステロイドって、その効果に救われる人も多いけれど
色々な副作用起きちゃうよね！
私も糖尿病・眼圧上昇・筋肉症！ 色々出てきたなぁ
私は症状が治まってきた後は、病院内をウロウロ出来たけれど
切迫早産だとベッドで絶対安静でしょう？ それも大変だったね〜
絶食も私は食欲が全くなくなってしまったから、単純にダイエットだと喜べたけれど
食欲ある時の絶食は・・・私きっとムリ(;^_^A
食中毒だと吐き気もあったでしょう！ お腹空くよね〜＾＾
絶食の後のお味噌汁、最高だった♪
入院して１番辛かったのは
今まで書いてきたような症状に苦しんだ事だったけれど
体が回復してきて、家でも十分養生できると思うのに
ステロイドが減るのを、１日ダラダラ過ごして待つのって気ばかり焦って・・・
息子が中学受験を控えていたから
押し切って病院を退院してしまおうかとずっと考えていましたよ〜＾＾
ぶり返すのが怖くて、とうとう出来なかったけれど笑
そうよね〜こういう機会でもないと
日頃の生活を振り返る事も少ないだろうし
身の回りの事すべてが、当たり前に手に入るものと感じてしまうもの！
そういう気持ちになれただけでも、感謝です☆
今まで書いてきたような症状に苦しんだ事だったけれど
体が回復してきて、家でも十分養生できると思うのに
ステロイドが減るのを、１日ダラダラ過ごして待つのって気ばかり焦って・・・
息子が中学受験を控えていたから
押し切って病院を退院してしまおうかとずっと考えていましたよ〜＾＾
ぶり返すのが怖くて、とうとう出来なかったけれど笑
そうよね〜こういう機会でもないと
日頃の生活を振り返る事も少ないだろうし
身の回りの事すべてが、当たり前に手に入るものと感じてしまうもの！
そういう気持ちになれただけでも、感謝です☆
絶食ブラザーズの名前を、ちこちこさんから聞けるとは＾＾
私も３・４年前に彼らの存在を知ってから、今の今まで忘れていた名前だったのに
彼らの病気は “クローン病” というのだけれど
私と同じ難病の炎症性腸疾患でも、クローンの方が炎症が深くまで及ぶから
食事制限が厳しいの！ 私も詳しくは無いけれど
鼻からチューブを通して直接腸に栄養剤を注入するみたいよ
それも毎日、それを彼らは確か１０年以上も・・・
病気が病気を呼ぶっていうこと、あるんだと思う
健康だった私のこの病歴は、以前書いたけれど
２度の流産と不妊治療が始まりだと自分では思っているよ
ちこちこさんも、子宮外妊娠の苦難を乗り越えられたと拝見したけれど
ブログでいろいろお邪魔すると、乳癌に罹患する以前に
出産トラブルを経験している人が本当に多いなと・・・
ホルモンが関係しているのかな？ などど勝手に思っている私です
もう本当に後から後から・・・って感じるけれど
乳癌を早く発見できたの、潰瘍性大腸炎で通院していたからなの
そうでなかったら、ずっと後まで検診受ける事なかったと思う☆
そう思うと、良かったのか悪かったのか・・・笑
空腹からちこちこさんのパワーが生まれてきているのかぁ〜＾＾
私は動けないほどたらふく食べた後でなければ大丈夫！
でも陶芸や手芸に没頭している時は、食事抜いても全く平気よん♪
ごめん、長くなっちゃた(^▽^;)
私も３・４年前に彼らの存在を知ってから、今の今まで忘れていた名前だったのに
彼らの病気は “クローン病” というのだけれど
私と同じ難病の炎症性腸疾患でも、クローンの方が炎症が深くまで及ぶから
食事制限が厳しいの！ 私も詳しくは無いけれど
鼻からチューブを通して直接腸に栄養剤を注入するみたいよ
それも毎日、それを彼らは確か１０年以上も・・・
病気が病気を呼ぶっていうこと、あるんだと思う
健康だった私のこの病歴は、以前書いたけれど
２度の流産と不妊治療が始まりだと自分では思っているよ
ちこちこさんも、子宮外妊娠の苦難を乗り越えられたと拝見したけれど
ブログでいろいろお邪魔すると、乳癌に罹患する以前に
出産トラブルを経験している人が本当に多いなと・・・
ホルモンが関係しているのかな？ などど勝手に思っている私です
もう本当に後から後から・・・って感じるけれど
乳癌を早く発見できたの、潰瘍性大腸炎で通院していたからなの
そうでなかったら、ずっと後まで検診受ける事なかったと思う☆
そう思うと、良かったのか悪かったのか・・・笑
空腹からちこちこさんのパワーが生まれてきているのかぁ〜＾＾
私は動けないほどたらふく食べた後でなければ大丈夫！
でも陶芸や手芸に没頭している時は、食事抜いても全く平気よん♪
ごめん、長くなっちゃた(^▽^;)
健康な時に２３日の絶食、私にも絶対ムリだと思うよ〜笑
この時は全く食欲なかったから、楽にダイエットできちゃった(*^-ﾟ)v
食事の変わりに、高カロリーの点滴をずっとしていたけれど
ダイエットのために拒否しようと思ったし笑
私はこんなだったけれど、絶食が辛いと感じている人も
沢山いるはず！
そう思うと、私は恵まれていたのかな〜☆
それにしても人間の体って不思議よ！
症状が治まってくるのと比例して、食欲湧いてくるんだもの♪
私も今の状態が続いてくれるといいな〜と思ってます＾＾
この時は全く食欲なかったから、楽にダイエットできちゃった(*^-ﾟ)v
食事の変わりに、高カロリーの点滴をずっとしていたけれど
ダイエットのために拒否しようと思ったし笑
私はこんなだったけれど、絶食が辛いと感じている人も
沢山いるはず！
そう思うと、私は恵まれていたのかな〜☆
それにしても人間の体って不思議よ！
症状が治まってくるのと比例して、食欲湧いてくるんだもの♪
私も今の状態が続いてくれるといいな〜と思ってます＾＾
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